Kevin : « J’ai donné la vie en même temps qu’un donneur a sauvé la mienne »

A quelques jours des Virades de l’Espoir qui auront lieu ce dimanche 25 septembre dans toute la France, il me paraissait indispensable de vous raconter cette histoire. Pour rappel rapide il s’agit de la plus grosse manifestation en France qui lutte contre la mucoviscidose. C’est un événement annuel placé sous le signe de la fête, où l’on vient entre amis ou en famille pour donner son souffle à ceux qui en manque en se faisant parrainer et en permettant de récolter des fonds pour Vaincre la Mucoviscidose. Qui dit manifestation festive,dit article ultra positif car malgré la gravité de la maladie, je veux vous montrer que lorsqu’on est muco, on a aussi le droit à des victoires sur la vie.

L’histoire d’aujourd’hui n’est autre que celle d’un de mes amis : Kévin.  Kevin, c’est l’ami avec qui j’ai grandi dans mon service de pédiatrie à l’hôpital, c’est l’ami qui souffre du même mal que moi et entre nous, on peut clairement dire que c’est pour le meilleur et pour le pire. L’ami avec qui nous faisions les 400 coups à l’hôpital dès notre plus jeune âge, à en faire perdre patience, pour ne pas dire « être à la limite de la dépression » aux infirmières car avec des patients aussi pestes que nous c’était un vrai défi. Kevin c’est l’ami avec qui tu partages les rires, les pleurs, les joies, les peines et surtout l’ami que tu as la chance de voir vieillir et réussir sa vie malgré tout.

 Oui, la mucoviscidose continue de tuer et les amis quand ils sont mucos, ils sont d’autant plus précieux.

Kévin a 32 ans, il est un né un 7 avril et c’est deux jours après sa naissance que les problèmes vont commencer. Boom une première occlusion et un état de santé qui n’est pas vraiment au beau fixe dès son plus âge jusqu’à l’annonce du diagnostic à l’âge de 4 mois « Kévin est atteint de la mucoviscidose ». Comme beaucoup d‘enfants atteints de la mucoviscidose, Kévin grandit avec les traitements lourds : la kiné, les aérosols, les médicaments et les séjours à l’hôpital. Mais ça ne l’empêchera pas d’avoir depuis petit une puissante joie de vivre, un tempérament de fou et de déconner toute la journée. Cela ne l’empêche pas non plus, d’aller à l’école, de mener une vie à peu près normale, d’avoir des copains, des copines et surtout d’avoir une mention spéciale qui est de savoir draguer les filles ! C’est en 2010, à l’âge de 25 ans que Kévin rencontre Aurélia sa future femme qui est kinésithérapeute de profession. Aurélia remplace la kiné de Kévin le lundi, elle vient lui faire sa séance sur les 10 qu’il a par semaine pour désencombrer ses poumons. Elle devra s’occuper de lui pendant 3 mois. Le connaissant très bien, ces séances de kiné devaient être bien rythmées et il devait déjà lui sortir son grand jeu de séducteur. Pour information presque secrète, il m’avait toujours dit «Sab, ma future femme sera kiné, c’est le bon plan ». Au terme de ces 3 mois, Kévin et Aurélia reste en contact mais ce n’est seulement qu’au bout d’un an qu’ils échangeront un premier baiser à l’entrée d’un restaurant japonais le 10 juillet 2010. Aurélia connaît bien la maladie de par son métier, elle sait dans quoi elle s’embarque et elle sait surtout qu’elle est avec homme qui se bat. Le couple vit au rythme de la mucoviscidose et de ses traitements mais ça ne les empêche pas d’être deux personnes normales qui s’aiment, qui vivent et qui profitent de la vie, malgré la maladie qui gagne du terrain un peu plus chaque jour. La question de la greffe se pose depuis un petit moment pour Kévin, sans pour autant qu’il ne soit inscrit sur la liste d’attente. Son état état ne montre pas encore trop d’urgence et dans sa tête, l’aventure de la greffe n’a pas encore fait sa place au point de franchir le cap.

Pour rappel, si aujourd’hui nous manquons encore de donneurs en France, pour ceux qui ont besoin d’une greffe, la décision n’est pas toujours simple à prendre sachant que c’est une opération qui peut être un vrai succès mais qui peut également être très difficile à vivre. Si aujourd’hui le geste chirurgical est absolument maîtrisé, pour la suite c’est le corps et lui seul qui décide d’accepter ou non les nouveaux organes. Un jour, Aurélia accompagne Kévin à l’hôpital pour une consultation habituelle, mais ce jour-là il aborde le sujet de la greffe un peu plus profondément et souhaite en savoir plus sur les conséquences de la greffe et des traitements qui suivront. Comme tout couple qui s’aime et qui pense à l’avenir, le désir d’enfants est plus fort que tout, mais avant cela, il y a des questions à aborder. En effet sachez que la plupart des hommes atteints de mucoviscidose sont stériles. Les testicules sont capables de produire des spermatozoïdes, mais les voies génitales ne se développent pas normalement alors pendant un rapport sexuel, les spermatozoïdes ne pourront donc pas aller féconder l’ovaire de la femme, d’où le problème de stérilité. Prenant alors tout cela en considération, Kévin demande, à ce moment-là, à son pneumologue s’il possible de se faire prélever du sperme avant la greffe au cas où il voudrait mettre en route un enfant. Seulement le geste s’effectue sous anesthésie générale et l’état de Kévin ne le permet pas. Il faut donc trouver une équipe compétente qui accepte d’effectuer le prélèvement sans que cela puisse nuire à ses poumons. Quelques semaines plus tard, après quelques épreuves et des traitements pour la potentielle future maman et le potentiel futur papa, la machine est en route et puisque tout va bien dans le couple pourquoi attendre et ne pas mettre en route ce futur bébé ? Cela sera donc le 21 mai, le grand jour après une bataille et surtout avec beaucoup de détermination. Le « jour J » de l‘ insémination d’Aurélia pour réaliser leur désir d’enfant, il décide pour autant de ne pas faire les choses à moitié et d’implanter non pas un mais deux embryons! Deux semaines après, le test de grossesse est positif et double bonne nouvelle, Aurélia est enceinte de jumeaux! Première victoire…

Seulement si cette victoire dégage déjà énormément de bonheur, il y en a une pour qui la bataille gagne du terrain c’est la maladie. Son état de santé a continué à se dégrader. Le 1er juillet la décision est prise, il ne faut plus attendre, il faut inscrire Kévin sur la liste d’attente de greffe bi-pulmonaire. Le 10 juillet, il reçoit un premier appel pour la greffe, il se dirige vers l’hôpital, subit la grande préparation ainsi que ce lourd moment de stress, accompagné de sa femme qui reste avec lui jusqu’à son entrée au bloc. Un peu plus tard dans la nuit, il s’avère que le greffon n’était pas bon (ce sont hélas des choses qui arrivent, au moment d’implanter les poumons, on se rend compte parfois que l’organe s’est détérioré et qu’il ne peut plus être implanté). Kévin se réveille le lendemain sans avoir eu sa greffe, un gros coup de stress évidement qui n’était vraiment pas indispensable.

            « Dans ce genre de moment, on se résonne en se disant que ce n’était certainement pas le bon moment. »

Le 25 juillet, Kévin sera ré hospitalisé, il est fatigué, déshydraté, l’anesthésie de la fausse alerte pour la greffe a laissé ses traces. Le couple garde confiance, néanmoins et malgré la fatigue de Kévin, il est préférable de se concentrer en imaginant l’avenir avec leur deux futurs bébés plutôt que de baisser les bras. Le 14 août, Aurélia est enceinte de 3 mois, Kévin toujours à l‘hôpital mais ce jour-là le téléphone re sonnera pour la greffe et cette fois ce sera la bonne. Après 10 heures d’opération et deux nouveaux poumons, Kévin respire à plein poumons quant à ses proches c’est de soulagement qu’ils respirent. Jour après jour, son état s’améliore, ses poumons apprivoisent son corps, plus besoin d’oxygène et de machines pour respirer. Après  quelques complications intestinales qui entraînera Kévin à une autre petite intervention début septembre, c’est la sortie définitive et le début d’une nouvelle vie. Aurélia qui aura été à son chevet durant tous ces mois et durant toute l’aventure de la greffe va pouvoir se reposer un peu, ils apprendront tous les deux à se familiariser à ce moment-là, à ce changement de vie loin des nombreuses heures de soins quotidiens.

           Les rôles se sont inversés, c’est désormais Kevin qui peut prendre soin de sa femme.

Après six mois de greffe, le 25 janvier 2014, Aurélia donnent naissance à deux beaux jumeaux en parfaite santé: Lenny et Eva. Et c’est pour le plus grand bonheur du couple mais aussi celui des grands parents de Kévin à qui les médecins avaient annoncé qu’il serait impossible d’avoir un enfant. Depuis la naissance des jumeaux, le couple vit heureux avec leurs deux beaux enfants, une famille on ne peut plus ordinaire, heureuse parfois avec un peu de fatigue car des jumeaux c’est du sport! La santé de Kévin est stable même s’il existe encore des épisodes un peu compliqués à surmonter. Mais une chose est sûre, pour Kévin et Aurélia, la vie avec leurs enfants est un véritable bonheur au quotidien et les comblent tellement de bonheur qu’ils ont décidé de l’enrichir. Il restait quelques embryons qui ne demandaient qu‘a venir agrandir la famille et d’ici un mois et demi un troisième bébé pointera la bout de son nez! Comme dit Kévin : « Malgré que l’on soit malade, il ne faut pas écouter tout ce qu’on dit. Surtout pas ceux qui se permettent de prédire l’avenir à votre place, il ne jamais renoncer et croire en ses rêves !»

Mon mot de la fin : on ne le répétera jamais assez: « ne laissez jamais personne vous dire que c’est impossible ».

Mon mot pour Kévin : on se connait depuis tout petit et pour une fois au lieu de se chamailler tout le temps, je vais être sérieuse en remerciant la vie de me permettre de te garder dans ma vie, de me permettre de te voir heureux avec une vie ordinaire ou presque d’un super Papa. On pourrait même tous les deux, toi en tant que papa et moi de maman, chanter en cœur : « c’est l’histoire de la vie, le cycle éternel qu’un enfant béni, rend immortel ».

Et pour vous chers lecteurs, je vous donne rendez-vous dimanche, partout en France pour vos virades de l’espoir. Pour ma part, j’animerai les Virades au Parc de Sceaux dans le 92. N’hésiter pas à partager l’article, à me partager vos virades et à nous envoyer vos remarques et commentaires sur Les Maux de Sab.

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