Mélodie: atteinte de la mucoviscidose : «J‘en étais capable, mais ils m’ont dégoûtés du métier que je rêvais de faire au point d’en avoir des idées noires » 

Vous avez été nombreux à réagir et à avoir été touchés par l’histoire d’Océane dans mon dernier article : « Mon petit frère avait quatre ans quand il m’a dit qu’il allait rejoindre le Père Noël»

Aujourd’hui j’ai décidé de publier le témoignage de Mélodie, une jeune femme que je connais bien. Elle aussi est atteinte de la mucoviscidose et comme tous les malades atteints de cette maladie, elle est bien plus forte que ses poumons! Et heureusement, car face à la difficulté de la maladie, elle doit également faire face à des problèmes d’ordre sociaux. Car aussi fou que cela puisse paraître, il y a encore et toujours en 2016, des gens qui jugent sans savoir et des personnes qui essaient de vous décourager sous prétexte que vous n’êtes pas comme eux !

Je me suis naturellement retrouvée dans son histoire puisque cette histoire ressemble beaucoup à celle que je raconte dans mon second court métrage « Leçon de pouvoir ».

« 

À la fin de ma troisième, j’ai décidé de poursuivre ma scolarité en me dirigeant vers un CAP dans le domaine de l’hôtellerie. Mon CAP s’est passé en deux an. À la fin de celle-ci, j’ai réussi à obtenir mon diplôme avec une très bonne moyenne. J’étais loin d’imaginer que ces deux ans allaient plus ou moins bien se passer…

Mes deux ans de scolarité ne se sont pas passés tels que je l’avais imaginé. Je pensais faire face à un corps enseignant intelligent et compréhensible face à la maladie est bien je m’étais trompée. S’entendre dire qu’ils n’ont pas le temps de s’occuper d’une handicapée et se faire virer de cours à plusieurs reprises simplement parce que je ne me sentais pas bien (chose qui était très rare). En fin d’année un voyage scolaire en Angleterre a été organisé, je me faisais une immense joie d’y participer, de vivre quelques jours entourées de mes camarades et ma meilleure amie, j’en avais déjà des étoiles plein les yeux et puis ça fait toujours des souvenirs et des choses à raconter… Mes camarades de classe qui étaient d’accord pour y aller sont partis. Et moi ? Je ne suis pas partie. Sous prétexte que

« Si c’est pour que l’on s’arrête toutes les 30 secondes parce que tu es essoufflée ce n’est pas la peine que tu viennes ».

Ces paroles m’ont profondément attristée. Je suis certes malade, mais je suis comme tout le monde, je marche, cours et aucune contre indication médicale ne pouvait ternir ce voyage scolaire.

J’a eu quelques autres petits soucis mais je suis passée outre en me disant que j’étais bien plus intelligente qu’eux. J’ai donc obtenu mon CAP et je leur ai dit :

 » L’handicapée était totalement capable d’obtenir un diplôme comme tout autre personne ».

Par la suite, j’ai poursuivi avec un bac pro cuisine et là je pense que ça été la pire erreur de ma vie…Je me pensais bien plus forte que ça.

 » L’école m’obligeait à porter un masque d’hôpital dès lors que je passais la porte d’une cuisine sous prétexte que pour eux j’étais contagieuse et qu’il ne voulait pas avoir de souci. « 

Tous mes médecins ont fait des certificats de capacité en écrivant noir sur blanc que la mucoviscidose n’est pas une maladie contagieuse. Le seul moment où j’avais accepté de le mettre était lorsque que j’étais enrhumée, ce qui était normalement le cas pour mes autres camarades et qui n’a jamais été respecté. Ils m’ont refusé en cours tout le temps que où j’avais décidé de ne pas le mettre. J’ai donc raté pas mal de cours de cuisine.  Je me souviens d’une scène où j’étais en étude parce qu’on ne m’avait pas accepté en cours et qu’un élève que je ne connais ni d’Adam ni d’Ève était venu vers moi et m’avait dit :

 » C’est toi la fille qui ne veut pas porter de masque ? « 

Certaines personnes étaient au courant. Mon proviseur me faisait des réflexions telles que « Tu vois moi je porte des lunettes, c’est parce que j’ai handicap aux yeux, alors toi tu vas porter un masque parce que tu as un handicap ». Au final il me disait que si je n’acceptais pas de mettre ce masque, ça remettait en cause mon diplôme. Je suis arrivée à un stade où lorsque j’étais en cours  je me retenais de tousser pour ne pas que les profs aillent répéter plus loin que je toussais. Mon prof demandait carrément aux élèves d’aller me voir pour me convaincre de porter ce masque.

Autre soucis, les horaires de cours. J’étais censée avoir des horaires aménagés parce qu’un des cours de cuisine se terminait à 23h00 et qu’en vue de mon état de santé il m’était impossible de tenir ce rythme même avec toute ma bonne volonté  ! La première année seulement, ils ont été compréhensifs mais l’année suivante, ils ont refusé catégoriquement d’aménager cet horaire.

Enfin, une autre difficulté à laquelle j’ai dû faire face, les stages professionnels. J’en ai eu plusieurs qui se sont tous dérouler à merveille, les patrons étaient à chaque fois fiers de moi. J’arrivais à obtenir des horaires aménagés avec eux, ce qui ne leurs posaient jamais de soucis. Le prof venais m’évaluer et me criait dessus en me disant

« Pour qui te prends-tu, pourquoi ne fais-tu pas les horaires comme tout le monde. Il faut arrêter car la prochaine fois tu fera le double, tu es une élève comme une autre, si les autres sont capable toi aussi. » 

Dès qu’elle le pouvait, l’école et les professeurs me démontaient. Les profs venais m’évaluer et ils trouvaient toujours quelque chose a me reprocher. Oui bien sur je suis une élève comme une autre, je voulais absolument que l’on me traite de cette manière, mais ma maladie me forçait à quelques aménagements.

Lorsque j’étais hospitalisée pour plusieurs semaines ou que je devais avoir une cure antibiotiques, j’avais demander à ce qu’on me prenne les devoirs donc une amie s’en chargeait. Et du jour au lendemain, les profs lui ont interdit de me les prendre. Il fallait que je me débrouille, j’étais assez grande pour le faire. J’avais alors demandé au proviseur s’il était possible de m’envoyer les cours par mail pour que je rattrape mon retard.

« Je faisais tout pour m’en sortir et ils ont toujours refusé… « 

Honnêtement durant ces quatre ans, j’ai essayé d’être forte et de passer outre toutes ces critiques, ce harcèlement mais au bout d’un moment c’était trop. Arrivée vers les dernières années, j’avais carrément des idées noires en me disant que oui j’étais une incapable, et que je n’avais pas ma place ici. Parce que même si on ne pense pas ce que les autres nous dise, on finit par y croire. Aujourd’hui, je remercie ma meilleure amie car sans elle je ne serai pas où je serai aujourd’hui. 

À l’heure actuelle, ils m’ont totalement dégoûté de la cuisine, au point de douter du métier que je souhaite faire. Ils m’ont fait perdre toute la confiance que j’avais en moi et le goût de cuisiner. Ils m’ont tout simplement fait perdre mon rêve : celui d’ouvrir mon propre restaurant.

L’histoire de Mélodie m’a totalement scandalisée et j’aimerais l’aider à se réconcilier avec sa passion ! Pour rajouter une information une fois de plus la mucoviscidose n’est pas contagieuse !  Ce sont les gens qui sont porteurs de germes qui sont dangereux pour les malades ! Et les malades entres eux aussi peuvent l’être si les germes qu’ils ont entres eux sont différents.  Voilà pourquoi ils portent des masques et c’est uniquement dans ce cadre qu’il est obligatoire.
Ma petite Mélodie, j’aimerais simplement te dire que grosse mangeuse comme je suis je donnerais n’importe quoi pour goûter un des tes plats et je donnerais énormément pour t’aider à te réconcilier avec la cuisine. Enfin sache que ces gens ne sont personne et comme je le dis dans mon dernier court métrage :

« Parce que personne ne devrait s’octroyer le droit d’assombrir votre destin. Souvenez-vous qu’il n’y a ni grands ni petits. Regardez toujours vers le soleil car dans vos rêves, il n ‘y a jamais d’ombres plus grandes que votre volonté. » 

  1. Crouin Guillaume says:

    Bonjour,
    c’est scandaleux comme réactions ! et on se rend compte que les adultes sont plus bêtes que les enfants !
    Je suis directeur d’hôtel sur Paris et si cette demoiselle est toujours à la recherche d’un poste qu’elle me contacte directement.
    J’ai la fille d’amis à moi qui a également cette maladie, et malgré son jeune âge, je suis toujours stupéfait de sa force de caractère et de sa maturité !
    Pleins de belles choses à cette demoiselle, et montres leurs combien ils avaient tort !

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