Manon 21 ans : « épileptique et alors ? ça ne veut pas dire que je suis folle ! »

J’ai souvent la tête ailleurs et je ne retiens pas toujours tout. Certains jugeront et penseront que c’est de l’ignorance et que je ne porte pas d’importance aux autres. C’est tellement faux …

Chaque fois que je reçois les histoires que les témoins m’envoient je me mets dans le plus grand des calmes afin de lire et m’imprégner de ces histoires de vie que l’on me confie. Avec Jenny, nous travaillons vraiment pour faire passer au mieux des histoires et nous ne touchons pas d’argent sur nos articles …

L’objectif de « Les Maux de Sab » est de donner la parole ou de mettre en lumière des histoires et des combats dont on ne parle pas assez dans le but de faire passer des messages et donner de l’espoir …

J’ai rencontré Manon lors d’une journée caritative, j’ai croisé son chemin comme je croise le chemin d’un grand nombre de personnes, tout comme vous croisez celui d’un grand nombre de personnes tous les jours,  partout où vous allez.

Peut-être ai-je échangé des mots avec elle ? Je ne m’en souviens plus …Son visage? Je ne m’en souviens pas non plus ; cela fait-il de moi une personne désintéressée ? Je ne pense pas !
Vous pensez que si Manon, ce jour-là, m’avait parlé de son problème d’épilepsie
j’aurais retenue son visage? La réponse est : oui plus facilement. On ne va pas se mentir, souvent on ne retient que ce qui fait la différence, c‘est malheureux mais c’est en partie vrai …

Cela ne veut pas dire que je ne me souviens jamais des gens que je croise sans aucune différence ou que je juge, mais les jours comme ce genre d’événements caritatifs on l’on croise beaucoup de monde, où souvent le rythme est dense et l’émotion est forte, notre esprit est un peu partout à la fois…

Ce jour là je n’ai pas retenu le visage de Manon qui est une jeune femme comme tout le monde, et puis tant mieux que ce jour-là nous n’ayons pas parlé de ça car dans ce genre de journée où les discutions sont furtives et limitées par le temps, je n’aurais certainement pas bien compris et autant appris de son histoire, alors, bien sûr le réel est mieux que le virtuel mais au moins aujourd’hui, j’en connais bien plus sur l ‘épilepsie:m!

Je me présente, je m’appelle Manon, je vais sur mes vingt et un ans et je vais vous raconter  une histoire. Mon histoire ressemble beaucoup au quotidien de milliers de familles dont un membre est atteint de un ou plusieurs handicaps. Ce qui est important de préciser avant tout, c’est qu’il m‘est très difficile de raconter mon histoire de vive voix car j’ai beaucoup de mal à en parler .

En février dernier, j’ai rencontré Sabrina et le chanteur Makassy lors d’un événement pour l’association Grégory Lemarchal, j’avais envie de parler de mon histoire  mais une fois de plus ce fut impossible pour moi. Par écrit, j’arrive à en parler beaucoup plus facilement  mais il y a des points de la maladie qui sont sensibles. J’ai même commencer à écrire un livre retraçant vraiment mon histoire, j’ai été contactée par des éditeurs mais j’ai refusé. 

Néanmoins, dans ce que j’écris, je pense que certaines personnes vont se reconnaître sur certains points, tant mieux car lorsque j’écris c’est pour nous, pour notre combat de tous les jours contre l’épilepsie

Qu’est ce que l ‘épilepsie ? 

La maladie d’épilepsie est une maladie neurologique se caractérisant par une « crise épileptique » et se traduisant cliniquement par une décharge anormale et excessive des neurones, il s’agit d’un trouble momentané de l’activité électrique qui peut être soit limité à une zone du cerveau, soit généralisé à son ensemble. Au moment de la crise, le cerveau ne peut plus fonctionner correctement et envoie des messages erronés au corps.

Je vais vous expliquer mon parcours de vie  jusqu’à ce drame de l’année dernière où ma vie a basculé, mes rêves se sont envolés… Je vais vous démontrer que, malgré la maladie, nous pouvons nous en sortir et vivre presque normalement sachant que la maladie est toujours présente dans ma vie.

La vie n’est pas tout le temps rose (qu’est-ce que j’aimerais bien ne pas avoir de maladie dans ma vie, comme tout le monde quoi) mais il ne faut pas s’arrêter de vivre car il y aura toujours des hauts et des bas et il faut affronter beaucoup d’obstacles, de tous genres, au quotidien, tels que les dysfonctionnements hospitaliers, le regard des autres sur ma famille et moi-même, le handicap mais aussi la perte d’amis car cette vie d’épileptique fait peur aux autres alors qu’il y a beaucoup de personnes épileptiques ! Et oui nous vivons au 21ème siècle dans un monde où les gens, sans problème particulier de santé, sont bloqués d’esprit malheureusement concernant les personnes en situation de handicap. Ils sont ouverts sur beaucoup de sujets mais pas avec les personnes qui ont une Affection de Longue Durée (A.L.D.), encore plus quand celle-ci est psychologique. Lorsque quelque chose ne va pas, nous avons très peu de personnes sur qui compter mais il faut quand même avancer sans creuser son propre trou. L’épilepsie touche 500 000 personnes en France. 

Pour ma part, pendant 12 ans j’ai été atteinte du «petit mal», c’est-à-dire des absences épileptiques. Durant ces années , lorsque je faisais une crise, je ne me rendais pas compte que  j’en faisais une, en même temps je n’avais même pas passé mon adolescence et ce sont plus souvent mes proches qui me disait «Manon tu étais encore dans la lune». C’est le type de phrase que j’entends souvent après une crise. Je vous avoue que je préfère en rire au lieu d’en pleurer dans mon coin. 

Il y a 13 ans, nous étions sur un parking de supermarché, nous faisions comme chaque semaine avec mes parents  les courses, j’étais chargée d’aller remettre le caddie à sa place toute seule, comme une grande et j’étais toute joyeuse de cette mission qui m’avait été confiée ! Seulement voilà, après avoir remis le caddie et retournant à la voiture, je me suis arrêtée au milieu de la route et à ce moment-là une voiture arrivait. C’était un jeune homme brun, la trentaine, au volant de sa petite voiture de couleur foncée. Il s’est arrêté à cinq centimètres de moi, de mon corps, qui m’avait fait une fausse blague. Au passage, mon petit corps si tu pouvais arrêter de déconner des fois franchement cela m’arrangerait mais bon, je t’aime bien quand même.
 
Bref, la course dans les hôpitaux et les examens se sont suivis.. Alors dans ma classe (CE1 à l’époque) j’était prise pour une folle mais mon professeur a parlé avec mes camarades et leur a bien expliquer. 

Il y a un an, j’ai malheureusement changé de type de crise d’épilepsie.

le 4 avril 2015, la veille de Pâques, j’ai frôlé les anges lors d’une crise d’épilepsie, je suis devenue bleue comme un Schtroumph, les pompiers ont cru que j’avais trop bu alors que non je bois pas. J’ai perdu 16 kg. A 19 ans, il a fallu me réapprendre à marcher, manger, je me lavais avec un membre de ma famille. C’est très gênant. Cela s’est passé juste avant mes examens, de mon BTS dans le sanitaire et social, donc j’ai été déscolarisée malheureusement et j’ai été victime d’une forme de discrimination car mon école ne voulait pas que je me présente à l’épreuve de BTS. 

Mais ne vous inquiétez pas je me suis dirigée dans la vente et maintenant je suis conseillère de la vente dans une marque de prêt à porter et je le vis assez bien malgré les médicaments tous les soirs, la vie n’est pas rose.

Chaque personne épileptique peut être sensible à différents facteurs. Les facteurs qui peuvent favoriser les crises d’épilepsie (ou les absences) sont nombreux : le stress, l’angoisse, les reflets bleus des écrans (télé, ordinateurs, téléphone), la fatigue. Je sais que j’ai beaucoup affecté ma petite soeur et mes parents.

Socialement : 

Il faut surmonter des détails comme le fait de ne pas avoir de permis de conduire
(ce qui m’a conduit à une tentative de suicide, cette interdiction pour moi  à été un choc, une punition car on brisait mon rêve de liberté) : ne pas aller en boîte, ne pas boire d’alcool, enfin, des choses que font les jeunes de mon âge …
Mais après tout,  je m’amuse très bien sans boire ! Et puis pour le permis il y a les transports en communs !

En parler aux garçons ce n’est pas facile non plus…Avant de rencontrer mon copain avec qui je suis depuis un an et demi, on me proposait de sortir le soir ou de boire en soirée, seulement je refusais et eux me rejetaient ou on me disaient que : « il était difficile de s’attacher à moi ». A force, on s’y habitue de ces remarques. On apprend à se battre contre ces remarques.

Je me souviens quand j’étais en BTS, j’ai du faire une dissertation sur l’insertion des personnes atteintes d’un handicap ou d’une ALD dans la société, j’ai mis tout mon passé dedans et au final ma professeur m’a dit : « Manon sur quel site avez vous plagié ? Il me faudrait vos sources « . Moi très touchée : « Madame c’est ma vie »

On ne parle pas assez de l’épilepsie cela fait trop peur aux personnes car elles nous associent à des « fous » alors que c’est complètement faux ! Beaucoup de personnes sont touchées (connues ou anonymes comme Albert Einstein……)  et on le vit plutôt pas mal. Nos proches sont très affectés par cette maladie.

Au lieu de fuir si vous voyez une personne en train de faire une crise :

– Appelez les pompiers directement et surtout ne lui tenez pas la langue c’est dangereux pour vous et pour la personne.

– Mettez lui un bout de ceinture en cuir dans la bouche pour éviter que la personne n’avale sa langue en attendant les pompiers et sécuriser la zone autour de la personne.

Mon message serait d’arrêter de juger les personnes épileptiques car chacun peut faire une crise un jour ou l’autre. Nous ne sommes jamais à l’abri, après cela ne veut pas dire qu’on est épileptique à vie.

La vie ne tient qu’à un fil et lorsque l’on frôle les anges (non je n’arrive pas à dire le mot), nous sommes forcés de garder le sourire tout le temps même lorsque nous sommes à l’hôpital.

En rédigent le témoignage de Manon, j’ai discuté avec une amie proche qui a déjà fait une crise d’épilepsie, sans qu’elle n’ait besoin d’un traitement. Tout le monde peut potentiellement faire une crise d’épilepsie.

Néanmoins, tant que les crise ne se reproduisent pas, il n’est pas nécéssaire de mettre en place un traitement .

Sachez que même si vous n’êtes pas forcément reconnu épileptique à la première crise, il y a tout de même des précautions à prendre et vous êtes soumis à des contraintes comme :

– éviter les longues balades seul et dans des endroits déserts ( fôrêt…)

-ne pas prendre le volant

-ne pas être autorisé à passer le permis de conduire sur un court ou long moment comme Manon .

Mon message pour Manon :

Un grand merci à toi de m’avoir fait connaître un mal que je connaissais très peu, quelle que soit la façon d’en parler c’est déjà très courageux de le faire. Je sens une grande force en toi pour porter ce combat qui te tient à coeur et je suis certaine que certains retiendront une belle leçon grâce à toi.

Mon mot de la fin :

Pour moi Manon a tout résumé en une phrase : « Epileptique ne veut pas dire « fou »
Retenez une fois de plus que personne n’est invincible, le message n’est pas de vous faire peur mais simplement de prendre conscience qu’il est important de ne pas rejeter les gens sans comprendre …

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