Atteint d’une tumeur au cerveau : Mobilisons nous tous pour le petit Axel!

C’est l’histoire d’un petit garçon de 5 ans qui bousculait la vie par sa vitalité. Quand tout à coup c’est la vie qui décide tout faire basculer la vie.

« Un petit guerrier dans l’âme »

La première chose que Sabine m’a dit quand elle m’a parlé d’Axel c’est : « Mon fils ne dit rien, il ne se plaint jamais ». Axel, vit à Sélestat avec sa maman et son grand frère Maxence 13 ans. Axel fêtera ses 6 ans le 14 novembre prochain. C’est un petit garçon au tempérament de feu, un petit mec qui pétille de joie de vivre avec son caractère joyeux, blagueur, un soupçon hyper actif. Tous les matins, quand Axel se lève il a la banane: assure sa maman, et cela même si sa vie et celle de ses proches, a basculé il y a six mois. »

Tout a commencé fin janvier 2016. Axel se plaignait de douleurs à la nuque, Sabine, sa maman, le trouvait un peu plus fatigué que d’habitude. Un mercredi matin, Sabine décide d’emmener son fils aux urgences de l’hôpital. Après une série d’examens, c’est un IRM qui révèlera une tache au niveau du cerveau.

Au vu de cette tache inquiétante Axel est immédiatement orienté vers un autre hôpital , où il a fallu repasser de nouveaux examens pour établir le diagnostic. Un diagnostic auquel personne ne s’attend qui va provoquer la foudre sur la vie du petit garçon mais pas seulement…Un drame s’apprête à frapper toute la famille.

Le verdict est sans appel : «Axel est atteint d’une tumeur au cerveau inopérable ».

Comme beaucoup de familles à qui on annonce un drame, la première question qui vient à l ‘esprit dans un état de choc c’est :
« pourquoi nous ? ». Bien qu’abasourdis par la situation, la peur au ventre, les proches d’Axel font face à la situation avec force en restant plein d’espoir. Par chance, Madame le professeur qui suit Axel est spécialisée dans cette pathologie.

Elle est bien déterminée à faire des recherches afin de trouver un moyen de guérir le petit garçon de cette tumeur, qui ne peut pas être retirée chirurgicalement.

« Axel a accepté les choses … il est passé de petit garçon hyper actif à : scotché dans un fauteuil roulant »

Axel est d’une nature remplie de joie de vivre qui a su garder pleinement toute son énergie, jusqu’à ce que la tumeur lui vole une partie de sa mobilité en paralysant tout le côté gauche du petit garçon qui est désormais privé de sa liberté, cloué à son fauteuil roulant.

Sa maman explique qu’après 2 mois de radiothérapie, Axel, de nouveau pu marcher pendant trois semaines. La joie n’était que d’une courte durée! Le frein de sa vie est définitivement enclenché. Axel ne quitte plus son fauteuil roulant et pour rajouter un peu de malheur, comme si il en avait pas assez, durant les six mois qui ont suivi l’annonce de sa maladie, le petit garçon a été privé d’école. Comme dans nombreux établissements, malheureusement, encore à l’heure actuelle, la famille a eu très peur qu’Axel ne soit rejeté par son école…

Bien au contraire, trois semaines avant les grandes vacances, il a pu retourner à la maternelle. On pensait que ce serait un nouveau combat à mener, mais le directeur de l’école Schumann était totalement ouvert à sa réintégration. Comme on le souligne souvent quand un membre d’une famille tombe malade, c’est toute la famille qui tombe maladex

Depuis l’annonce de la maladie, une chaîne de solidarité s’est mise en place. En juin dernier, Sabine Laesslein-Kunstler et sa sœur Sylvie Verslyppe Kunstler, qui vit tout à ses côtés, donnent naissance à une association baptisée « Tous pour Axel 67 »  dans le but de récolter des fonds.

« C’est aussi grâce à mon mari, qui est à mes côtés, et mon employeur, très compréhensif », souligne Sylvie la marraine d’Axel.

Ces fonds sont récoltés dans un but bien précis : « Récolter des fonds pour réaliser les travaux » En effet, bien qu’aidé par la municipalité qui a entrepris des travaux pour aider l’accessibilité en fauteuil roulant de la maman et de son fils devant leur appartement, si la maman reçoit également l’aide humaine de plus d’une vingtaine de personnes au quotidien, dont elle est très reconnaissante, un problème reste prégnant : l’argent.

Sabine Laesselin-Kunstler a dû démissionner de son emploi d’aide à domicile pour s’occuper de son enfant jour et nuit. Elle bénéficie bien d’une allocation journalière de présence parentale mais même avec ces aides, il est impossible de vivre confortablement et faire face aux dépenses nécessaires qu’une femme seule avec ses deux enfants, dont un en fauteuil roulant, doit assumer et envisager des travaux dans sa maison. Des travaux pour faciliter le quotidien :

«L’idéal serait de construire une extension, avec une chambre et une salle de bains ».

Sur le plan médical, il n’a rien à faire pour Axel si ce n’est attendre, mais le quotidien du petit garçon pourrait être amélioré. Une cagnotte à été ouverte sur le site leetchi.com. Malheureusement, pour l’instant, elle ne décolle pas.Les deux soeurs, ainsi que le mari de Sylvie, mettent tout en oeuvre pour organiser de nombreuses actions pour récolter des fonds ; les sœurs lancent un cri d’appel à la générosité.

« Que ce soit de grandes entreprises ou des particuliers, on a besoin d’eux financièrement».

Si la famille d’Axel atteint son objectif, l’association continuera d’exister et tenter d’aider par la suite d’autres familles dans le besoin. La situation s’envenime : la chambre dAxel est à l’étage, bien que sa maman ait pu le porter jusqu’à présent, depuis quelques temps, ce n’est plus possible. Sabine est fatiguée, elle n’en peux plus. Le combat est difficile et s’ajoute à ce mal tous les soucis dont elle doit faire face ! C’est désormais dans son salon qui s’est transformé en chambre, qu’ils dorment :

« On fait comme on peu ».

Vous savez à quel point les réseaux sociaux peuvent avoir un gros impact et peuvent aujourd’hui faire connaître des combats afin de créer de vrais mouvements de solidarité, comme « le combat de Cassandra » : un clic / un partage ça prend une seconde et ça aide !

Aujourd’hui, Axel continue de se battre chaque jour, sans se plaindre, pourtant la maladie gagne du terrain un peu plus chaque jours et d’autres signes d’aggravations. Sabine est une femme très forte psychologiquement, une mère aimante qui donne tout pour son fils, ses fils, mais vous le savez aussi parfois on peut avoir toute la force psychologique en soi mais il y a des épreuves, en plus de la maladie, très difficiles à surmonter seule.

Nous ne pouvons pas aider Axel dans sa maladie mais nous avons le pouvoir d’améliorer sa qualité de vie et tous ensemble, nous pouvons oeuvrer à aider une famille dans son combat….

Voici les pages à suivre pour soutenir et aider Axel et toute sa famille dans leur combat :

Page Facebook :
https://www.facebook.com/Association-Tous-pour-Axel-67-1562254840736675

☆La cagnotte en ligne pour envoyer vos dons
https://www.leetchi.com/c/tous-pour-axel-67

ou
à l ‘adresse postale de l’association :
Association Tous pour Axel67
16 quai des pêcheurs
67600 Sélestat

Je compte sur vous et vous remercie par avance.

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