Un Noël magique à l’hôpital et pourquoi pas ?

Pour ce dernier article de l’année, nous avons décidé de nous adresser à ceux qui n’auront pas la chance de passer un Noël ordinaire. En effet, si les fêtes de fin d’année riment avec  magie, amour et partage ce n’est pas pour tout le monde le même scénario. Souvenons-nous qu’il y a des gens seuls, pauvres ou malades. Alors non, je n’ai pas décidé de vous écrire un article pour faire pleurer dans les chaumières loin de là.

Pour cette article, j’ai décidé de me confier à vous et vous raconter ces Noëls que j’ai passé à l’hôpital et qui étaient pré-destinés à être chaotiques et pourtant…Mais pour une fois, je ne suis pas seule dans cet article. Vous ne le savez surement pas, mais Jenny, qui travaille étroitement avec moi au quotidien, n’est pas que Jenny, elle pense à ma place, répare mes bêtises, me conseille dans toutes mes activités, est en réalité dans sa vie de tous les jours, infirmière, un métier qu’elle exerce avec brillance et passion et oui ! Voilà aussi pourquoi elle me comprend et me connait plus que par cœur et surtout se donne à fond pour les Maux de Sab et les histoires que nous traitons.

Lorsque l’on naît avec une vie loin d’être ordinaire, on apprend à vivre au jour le jour, on compose avec ce qui nous est destiné. S’il y a bien quelque chose que j’ai toujours refusé d’accepter c’est la fatalité. J’ai toujours eu conscience que même dans les pires moments, une vie nous n’en avons qu’une et à chaque instant, dans les pires moments, il faut garder « l’espoir » dans un coin de sa tête, afin de trouver les moyens d’apporter des éclaircies même dans les épreuves les plus sombres.

Alors en cette période de fêtes, je vais vous raconter à quoi ressemblaient ces quelques noël clouée dans mon lit d’hôpital. Comme dans de nombreuses pathologies, la mucoviscidose ne prévient pas, ces infections frappent à n’importe quel moment sans prévenir, moments immanquable, vacances ou périodes de fêtes, ce n’est pas son problème …Alors quitte à faire chié, autant frapper par exemple à Noël. Ces Noëls de l’hôpital Robert Debré je m’en souviens comme-ci c’était hier et j’y repense chaque année. Cet hôpital, c’est 22 ans de ma vie. Les longs couloirs, la maison de l’ado, de l’enfant, un hôpital moderne et neuf, oui neuf car j’ai eu la chance de faire l’ouverture, quel privilège n’est-ce pas ?

Aussi moderne que puisse être cet hôpital, il me rappelle pourquoi j’y étais et ce que j’y ai vécu, mes peines, mes joies, mes peurs, les délires inoubliables avec le personnel et les malades, la mort aussi… Ce service au point vert +5 c’était ma deuxième maison. Quand j’y retourne tout défile et si aujourd’hui j’ai envie de partager ça avec vous, c’est pour vous raconter comment j’ai réussi à me construire, malgré tout, de bons souvenirs!

Comme de nombreux hôpitaux de l’APHP, aujourd’hui, le personnel mais aussi les formidables associations comme Cékedubonheur, se mobilisent pour améliorer le quotidien des enfants et adolescents hospitalisés. Alors si aujourd’hui Omar Sy , sa femme, et un grand nombre de personnalités défilent dans les hôpitaux, cela me touche toujours. Car oui, j’ai été cet enfant émerveillé par la visite de ces stars. Bon OK, de mon temps, c’était Jean-Jacques Goldman, Anthony Delon ou encore Karen Cheryl (oui ça date…). Et lorsqu’à mon tour, quand il n’y a pas de contre-indication, je visite à mon tour les enfants malades avec mes amis people, j’ai toujours ce petite pincement au cœur.

Au delà de ces journées et ces moments très divertissants qui laissent des étoiles dans les yeux d’enfants, il y a toujours le jour J. Le 24 au soir, quand le médecin vous annonce que même une permission pour passer Noël en famille, c’est impossible. L’infection est bien trop méchante pour prendre le moindre risque, aucune solution de sortie est envisageable. Pire encore, je me souviens d’un de ces Noëls où mon système veineux était catastrophique et qu’à mes deux bras se nichaient des perfusions, dont une précisément au pli du coude qui m’empêchait de bouger mon bras totalement engourdi. A ce moment-là, on a beau tout faire pour rester positive, c’est tout naturellement que l’on soupire et que notre sourire sonne avec un air de faux semblant et que le « J’en ai marre » explose en vous !

Mais le cauchemar c’était de me dire que j’allais devoir faire face à la nourriture de l’hôpital, et ça, je dis non! Prenez ma vie mais pas mon estomac! Bref tous les ingrédients réunis pour passer un Noël atroce, pas question ! Alors comment peut-on faire pour redorer une telle soirée ? Ma mère faisait le tour des chambres pour discuter avec les parents qui se trouvaient dans la même situation que nous et surtout pour voir qui seraient les enfants seuls et sans famille. Ensemble, ils avaient apporté tout l’attirail d’un repas de fêtes: huîtres, saumon, foie gras ou autre selon les régimes alimentaires de chacun, mais en tout cas pas question de laisser quelqu’un seul dans son coin. Mon oncle musicien avait lui aussi apporté sa guitare, les infirmières de leur côté avaient aménagé ma chambre afin d’accueillir tout le monde et ainsi transformer celle-ci en salle de fête, prêt à passer une soirée de Noël à rire, chanter, manger, un Noël avec une famille d’un soir, comme un réveillon normal.

Je vous raconte celui-ci parmi tant d’autre que j’ai du passer à l’hôpital. Aujourd’hui, ces souvenirs ne me laissent pas triste quand j’y repense. Et puis, dans la vie il n’y a pas de règles, alors oui il y a des dates symboliques, mais rien ne vous empêche de célébrer les choses plus tard. Il n’est jamais trop tard pour rattraper des instants de bonheur et puis surtout  dans le pire, il y a toujours une façon de trouver une part de bonheur, où que l’on soit, dans n’importe quelle situation et n’importe quelle classe sociale. Le principal est de rester positif et croire en la vie, en ces instants de bonheur et en ses rêves ! Alors le 24 au soir, rêvez où que vous soyez, profitez et vivez ! Évadez-vous loin de la lourde actualité et aimez ! Enrichissez vous en partageant quelques moments avec des personnes malades, seules ou dans la difficulté. Un sourire, un instant, un repas chaud à celui qui est au coin de votre rue ne coûte rien. Il n’y pas meilleure sensation de savoir que l’on a donné de soi et d’avoir pu améliorer la vie d’une personne le temps d’un instant.

Et maintenant, je laisse la plume à Jenny.

Nous sommes le 22 décembre et dans 2 jours, tout le monde sera réunis en famille pour célébrer Noël. Quel est votre programme ? Petits fours, crustacés, dindes et bûches ? Attention à la bonne crise de foie où vous risquez de finir à l’hôpital pour le réveillon de la nouvelle année. Et puis il y a les autres…Le personnel soignant qui n’a des fois même pas l’occasion de se poser la question s’ils abuseront du fois gras, du saumon ou des papillotes.

Car oui, il faut bien assurer la continuité des soins quitte à sacrifier quelques nuits magiques et les moments en famille. Car oui, pour une infirmière, il n’y ni dimanches ni jours fériés. Il y a toujours les désirs de congé mais il faut satisfaire tout le monde et cette année, je passerai Noël avec mes patients. Pas cool me direz vous ? Ça dépend de quel point de vue on se positionne. Sur le principe je vous l’accorde. Noël est un moment de partage, de famille et de joie. Hors à l’hôpital, les jours sont plus durs, les journées sont longues, les patients ne sont pas bien, ils sont tristes, anxieux et parfois très seuls. Pas très joyeux tout ça. Alors mon seul but est d’adoucir un petit peu ces moments si particuliers. Déprime d’être éloigner de ses proches, désillusions quant au repas de fête servis par l’hôpital ? Oui, il va nous falloir redoubler d’efforts et d’imagination pour redessiner un sourire sur le visage de nos chèrs patients.  Impossible n’est pas Noël.

Dès mi-décembre, on se mobilise pour habiller le service de son plus bel habit de fête. Un joli sapin trône dans le couloir, guirlandes et rennes lumineux prennent possessions des lieux. Ce n’est pas grand-chose, et pourtant cela fait une grande différence pour les malades qui se sentent déjà un peu comme chez eux. Le reste ? On s’amuse comme on peut,  « Petit Papa Noël » et « Vive le vent » tournent en boucle dans le service et l’esprit de Noël arrive doucement. Le jour J, on sent bien que les patients sont fermés, sont tristes et ont l’esprit qui divague. Ils seraient bien chez eux en famille. Alors, soyez prêt à découvrir un défilé de mères noël et de lutins. A coup de bonnets spéciaux, boucles d’oreille et autres accessoires. Vous n’imaginez pas comme une infirmière peut avoir de l’imagination. Et de suite, nous arrivons à percevoir un sourire sur le visage de nos malades. Et puis il y a ce qu’on appelle l’esprit de Noël, le partage je vous en parlais tout à l’heure, un soignant qui apporte des biscuits de Noël et les offrent aux patients, une famille qui quitte le grand rassemblement familial et qui apporte les restes à partager avec le patient et les soignants. L’ouverture des cadeaux, la joie sur un visage, une embrassade chaleureuse, réchauffent rapidement les cœurs.

Alors oui, l’idée de passer Noël à l’hôpital peut vous paraître terrible. Mais soyez certain d’une chose, si vous ou un proche devrait nous rejoindre pour les fêtes de fin d’années, sachez que nous, infirmières, faisons tout pour que celui-ci soit aussi magique qu’un Noël en famille et que chaque patient se souvienne d’avoir eu un peu de baume au cœur ces jours là. Et chers patients, chères familles, soyez indulgents, sachez que nous donnons tout et que nous aussi sommes loin de nos proches ce jour-là.  

Voilà, nous clotûrons cette année 2016 des Maux de Sab en vous souhaitant à tous de très belles fêtes de fin d’années, et nous vous donnons rendez-vous en 2017 pour continuer cette belle aventure avec vous et souvenez vous la plus belle des richesses c’est la vie !
Nous vous embrassons tendrement,
Jenny et Sab

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