Des années de souffrance et la grave erreur d’un médecin, c’est à XX ans que Samantha découvre sa mucoviscidose

Vous avez été très nombreux à suivre le prime en hommage à Grégory Lemarchal, avec une audience de 4,5 millions de téléspectateurs et près de 2,2 millions de promesses de dons récoltés pour le projet « la maison Grégory Lemarchal ». Une soirée ,une fois de plus, riche en émotions pour un artiste inoubliable qui nous manque. Vous pouvez  continuer à soutenir l’association Grégory Lemarchal sur le site www.associationgregorylemarchal.org

Comme disent  Pierre et Laurence: « Grégory aura laissé une trace dans ce monde». Sachez que, comme dans toute maladie, chaque cas est différent et que chaque histoire a sa particularité.

La mucoviscidose, j’en ai déjà parlé avec l’histoire de Mélodie (et de ses soucis d’insertion scolaire) et de Kevin et sa paternité. Aujourd’hui je voudrais vous raconter l’histoire de Samantha. Samantha est une jeune belge de 28 ans. C’est la première semaine du début de sa vie que tout a commencé.

« Je sortais à peine du ventre de mère que mon ventre lui , a décidé de faire des siennes! »

Samantha a commencé par avoir un problème intestinal à la limite de l’occlusion, elle, ainsi que sa famille, n’étaient alors pas sans savoir que cette alerte annonçait le début d’un grand et long parcours du combattant.

« J’étais un bébé tout fragile», alors qu’elle enchaînait les bronchiolites, jusqu’à l’âge de 5 ans, Samantha allait de pédiatre en pédiatre. 5 ans, « C’est à cet âge précis que j’ai fais ma première pneumonie, il fallait à ce moment là m’hospitaliser mais le sort avait décidé de s’acharner sur nous puisqu‘à ce moment-là, c’est mon papa qui était dans un lit d’hôpital ». 

Soignée à base d’antibiotiques pour soigner ses bronchites et pneumonies à répétition, un traitement déjà lourd, pour une guérison qui n‘était à chaque fois, que de courte durée. En grandissant, elle continuait à aller de spécialiste en spécialiste,à faire de pneumonie en pneumonie. Mais personne ne diagnostiquait de maladies particulières. Les poumons étaient un problème mais ce qui la faisait souffrir par-dessus tout, c’était « les crises de foie »

Ces problèmes hépatiques qui auraient dû faire penser à des complication liées à la Mucoviscidose, par conséquent à vérifier par un test, mais non, à ce moment-là aucun médecin n’y pense. L’appareil digestif de la jeune fille est dans un état critique depuis qu’elle est née, ce qui l’empêche de manger normalement au quotidien mais pas que.

La mucoviscidose est une maladie pulmonaire et digestive alors bien-sûr la plupart des patients sont touchés par les poumons mais selon la mutation génétique chaque cas est différent et en ce qui concerne Samantha et sa muco c’est le côté digestif qui est sévèrement atteint.

Grâce à la bienveillance de sa maman et sa grand mère qui mettent tout en oeuvre pour essayer de la soulager à base de traitements homéopathiques, les deux femmes font preuve, à chaque instant, de protection envers elle. Contrainte de surmonter tous ces épisodes pulmonaires et digestifs, sa scolarité est assez difficile à suivre, elle tente tant bien que mal de s’accrocher.

« Mon adolescence s’est passée à peu près correctement, si ce n’est que mon entourage me traitait de feignante alors que je souffrais vraiment. Les profs, eux non plus, n’ont pas été tendres avec moi … »

C’est à ses 17 ans que le cauchemar s’accentue. De nouveau hospitalisée, cette fois en urgence, à cause d’une pancréatite, les médecins observent carrément de la boue biliaire dans le canal du cholédoque et que l’infection était à deux doigts de se propager sur ses autres organes. Le seul moyen de la sortir, à ce moment-là, de cet épisode est de l’opérer d’urgence pour retirer sa vésicule biliaire.

« Au delà de ma souffrance physique, et comme si je n’avais pas assez d’emmerdes, je suis alors confrontée à des questions  particulièrement  maladroites et plutôt embarrassantes. » 

Au détour d’une conversation, un médecin lui demande tout naturellement si elle ne serait pas alcoolique. Surprise, Samantha ne boit pas d’alcool. À moment-là,  elle est à la limite de demander à ce qu’on lui serve un petit verre pour qu’elle puisse bien comprendre la question : « Pardon ?, alcoolique moi ? mais je bois à peine un verre par an! »

Mais pourquoi alcoolique ? Tout simplement car se sont majoritairement les personnes souffrants de dépendances à l’alcool qui font des pancréatites à répétitions. Très gênée d’avoir à se justifier, le médecin entend sa réponse et décide de l’orienter vers un autre hôpital afin de passer le test de la sueur pour vérifier qu’elle ne serait pas atteinte de la Mucovisicidose.

La mucoviscidose? Je connaissais simplement cette maladie car je suivais le parcours exemplaire de Grégory Lemarchal que j’admirais à la « Star Académy.» 

Après avoir une fois de plus arpenté les couloirs d’un nouvel hôpital, elle passe ce fameux test de la sueur, un test qui se révélera négatif. Sous peine d’avoir pu établir un diagnostic, les médecins n’iront pas plus loin dans leurs recherches. Ils vont la qualifier de ce que l’on appelle « Folle ». On lui prescrit alors des anti-dépresseurs, des anxiolytiques, des somnifères et la cerise sur le gâteau, un médecin, par inadvertance, lui prescrit un médicament pour la schizophrénie! Finalement , peut-être qu’il aurait mieux valu être alcoolique…

Un petit cocktail de médicaments sur mesure qui a laissé des traces dans sa vie de tous les jours , sa mémoire lui joue des tours, sa réactivité est ralentie et pour ce qui est de sa concentration c’est assez compliqué…

« A partir de là c’était trop pour moi , à un moment de ma jeune vie, je me sentais décliner, je me perdais dans ma personne, je me sentais mourir, je souffrais au fond de moi , je ne voyais plus le jour et j’en ai très honte aujourd’hui mais je l’assume,  j’ai tenté de me suicider ! Hospitalisée 1 mois après ce geste de détresse, je suis tombée dans un centre atroce, on se moquait de moi, le psy me montrait du doigt pour signaler avec un geste de tête, encore une folle parmi nous ».

Je vomissais tous mes repas donc on m’a accusé ensuite d’être anorexique. Anorexique ? Trop top, Samantha n’avait encore pas cette corde à son arc, quel cadeau ! Elle a vécu l’enfer pendant 1 mois allant presque jusqu’à la camisole de force, puisqu’ils ont même voulu l’attacher de force.

«Un jour, j’ai compris que j’étais seule dans ce calvaire et qu’il fallait que je remonte la pente pour sortir de cet endroit» . 

Ce qu’elle a réussi à faire. A 23 ans,  Samantha a recommencé à décrocher, elle affichait 35 kilos petits kilos sur la balance, elle perdait ses cheveux et s’est mise à cracher du sang. Un 1er janvier en guise de bonne année, elle se retrouve aux urgences avec une petite pneumonie, et  malgré les antibiotiques il n’y avait pas d’amélioration favorable. C’est à ce moment là que sa maman a « pété les plombs » auprès de l’hôpital. Toute cette souffrance et ce cirque c’était vraiment trop, elle a insisté pour voir un pneumologue compétent. Le médecin en question lui a immédiatement dit : « Mais vous avez la mucoviscidose!, vos analyses le montrent formellement. »

À ses dires elle répond que c’est impossible, le test de la sueur avait été fait quelques années auparavant il s’était révélé négatif. Pour ce médecin tout ça était incohérent, il a donc orienté Samantha vers un centre génétique. Ce centre génétique aussi a son histoire! Lors de sa visite  on lui a dit : vous avez soit La mucoviscidose soit la ciliopathie.

Mucoviscidose :

Maladie génétique incurable qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. 

Ciliopathie :

On désigne sous le terme de ciliopathies un groupe de maladies causées par le dysfonctionnement des cils primaires ou des cils mobiles, qui présentent des phénotypes récurrents  : malformations cérébrales, dystrophie rétinienne, maladie rénale kystique, fibrose hépatique et anomalies squelettiques. Une maladie mortelle, une espérance de vie limitée causé par la mort des cils qui meurent progressivement dans tout le corps ….

On lui a demandé de se faire à l’idée qu’elle allait mourir ou alors aller aux Etats Unis pour un traitement qui pourrait lui prolonger la vie, mais celui ci coûtait 5000 euros!

« J’avais pris un boomerang en pleine tête , en état de choc, je suis restée clouée à pleurer dans ma chambre. »

Après une longue batterie d ‘examens,  on m’a appelé pour me dire : « on a une bonne et une mauvaise nouvelle ce n’est pas la ciliopathie mais la mucoviscidose dont tu es atteinte!»

« Pour schématiser vulgairement on venait de m‘annoncer que je n étais pas atteinte de la Peste mais du Cholera! »

La muco , cette fois, c’était certain ! Mais comment le médecin de l’époque avait pu recevoir un résultat négatif ?  Contacté suite aux examens qui ont confirmé le diagnostic, ce fameux médecin de l’époque a reconnu avoir établi un mauvais compte-rendu à un moment de sa vie difficile. Nous avons bien envisagé de nous retourner contre lui, mais au bout de 5 ans le délai , était passé et je n’avais pas les fonds financiers l’attaquer en justice .

Samantha a finalement  été prise en charge à Bruxelles où elle est restée une semaine à l’hôpital pour qu’on instaure et adapte les traitements pour la mucoviscidose.

« Je ne savais pas trop ce qu’était la muco, je suis passée par toutes les émotions, le déni, la colère, je me suis demandée si c’était encore une erreur médicale. La peur elle aussi ,  m’a envahit, puisque  quelques semaines avant ça une personne de mon entourage était décédée de la Muco. Après de longues années de calvaire j’ai appris, à accepter ma maladie ». 

Samantha a récemment fait 9 pancréatites d’affilée, ce qui lui a valu un traitement très lourd, puisque à ce jour elle prend 95 médicaments par jour,  oui oui 95 ! Sa muco est bien plus digestive que pulmonaire mais très contraignante.

« Je compose au quotidien ma vie avec la muco selon mon état mais aussi avec les problèmes qu’elle engendre sur ma vie sociale, j’ai été virée de mes études à cause de mes absences ».

Heureusement , Samantha a su rebondir. Aujourd’hui, elle fait des études de secrétaire médicale, elle passe son permis de conduire. Cela fait 5 ans qu’elle apprend à vivre avec cette mucoviscidose et aujourd’hui elle s’est lancée un défi,  celui de participer à la course des héros!

En effet, il y a quelques mois j’ai connu un garçon qui a bouleversé ma vie, il était lui aussi atteint de la mucoviscidose et il était en attente de greffe. 

Ce garçon, Romain , a été comme un ange tombé du ciel dans sa vie, il a su lui parler, lui redonner confiance en elle, en la vie, alors qu’il était dans un état critique, il a su la tirer vers le haut comme personne.

Malheureusement, cet ange est remonté dans le ciel beaucoup trop tôt …

Quelques jours après un appel pour sa greffe poumons/foie les choses ont été compliquées, il s’est éteint à l’âge de 25 ans.

« Depuis que j’ai croisé Romain, je suis devenue plus forte même si mon cœur est terrassé par sa disparition, c’est pour cela que pour lui avec ses amis les plus proches , nous avons décidé de faire la course des héros tous ensemble et de courir pour Romain, une course à laquelle il à lui même participé en 2016 malgré son peu de souffle. »

Cette course a pour but de soutenir et rapporter de l’argent à L’Association Grégory Lemarchal , afin de faire avancer la recherche contre la mucoviscidose.

« J’aimerais me prouver à moi même que je peux faire ces 6 km et j’ai surtout envie de la faire pour Romain, car cette course nous devions la faire ensemble après sa greffe –> http://www.alvarum.com/samanthabroodhuys

Ma cagnotte a été validée. Je devais atteindre la somme de 250 euros, l’argent récolté en plus de ma cagnotte sera utilisé pour faire en encore plus d’actions. Chacun met ce qu’il peut et selon ses moyens. Aujourd’hui, j’ai compris pourquoi je me battais …. Je vous donne donc rendez – vous le 18 juin 2017 à Paris ».

Mon mot de la fin: 

L’histoire de Samantha est absolument incroyable, elle délivre à mon sens deux messages essentiels. Le premier message à retenir et que Samantha défend excessivement bien ce qu’est la mucoviscidose,une maladie pulmonaire et digestive, plus connue pour ses conséquences graves sur les poumon. Mais l’atteinte digestive peut être tout aussi contraignante et handicapante et une chose est sûre, c’est qu’il ne faut pas sous estimer sa gravité sous prétexte que l’on parle beaucoup plus des poumons.

La deuxième chose, comment ne pas parler des dérapages dans le milieu hospitalier? Avant toute chose, sachez que parmi les personnes que j’admire le plus au monde il y a celui qui m’a greffé mes poumons et mon médecin ! Néanmoins, les deux seules personnes et qui me connaissent le mieux et qui me connaisse au point de pouvoir juger mon état de santé, ce sont ma maman et moi!

Mon mot pour Samantha:

J’ai fais ta rencontre à un moment où mon cœur saignait tout comme le tien par la disparition de Romain. Romain il était grand, il était beau, il était brillant, il respirait sous oxygène malgré ça, il se battait pour mettre toutes les chances de son côté pour que sa greffe soit un succès. Il continuait à faire du sport, du théâtre, à passer ses examens pour obtenir ses diplômes…Il avait une vie presque normale avec ses amis. Romain a laissé une trace dans nos vies à toutes les deux et c’est grâce à lui que ton chemin a croisé le mien. Je ne vais pas te faire de longs discours tu sais déjà tout, simplement tu as toute mon admiration et tout mon soutien pour cette course que tu vas faire pour lui avec un véritable succès et une très grande fierté je n’en doute pas, au même titre que je voudrais que plus jamais tu ne doutes de toi.

Merci de m’avoir appris encore des choses dans ce combat que nous avons en commun.

  1. Bravo a toi rdv a la course des heros mon petit loulou de 22 mois y participe pour la deuxieme fois

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