Bonjour à tous, j’espère que vous allez bien ?

Pour l’article de cette semaine, je vous conseille de remonter vos manches, il va falloir envoyer du souffle ! Puisqu’aujourd’hui, je vous parle d’une jeune femme qui s’est lancée un incroyable défi ! Prêts ? C’est parti!

Ce défi, c’est celui d’Alexandra, 21 ans, atteinte de la Mucoviscidose et greffée des poumons qui se prépare depuis quelques semaines pour une traversée qui va relier l’île de Tahiti à l’île de Moorea en double d’aviron de mer accompagnée par celui qui la soignait et qui est devenu un ami, son kinésithérapeute! Une traversée qui s’évalue à une distance approximative de 17 km ! 17 km?! Comme le chante France gall « c’est peut être un détail pour vous mais pour elle ça veut dire beaucoup ». Oui car sachez qu’avant de traverser les eaux turquoises, Alexandra a dû surmonter les obstacles de la maladie.

Diagnostiquée une semaine après sa naissance suite à un iléus méconial (une occlusion intestinale du nouveau-né due à l’arrêt du méconium dans la deuxième partie de l’intestin grêle qui est la manifestation la plus précoce et grave de la MUCOVISCIDOSE . L’occlusion est due à un méconium dur et sec). Alexandra est suivie toute son enfance à l’hôpital Robert Debré. Tiens, un autre point commun (on a grandit dans la même maison ) !

Contrainte depuis petite à tous les traitements lourds et contraignants de la mucoviscidose: longues séances de Kiné pour désencombrer ses poumons, un lourd traitement médicamenteux, de l’oxygénothérapie, des séances d’aérosols , des cures de perfusions , de longs séjours à l’hôpital.  Avant de ramer aujourd’hui pour célébrer son souffle, c’est au quotidien qu’elle ramait pour le trouver et respirer tant bien que mal avec des poumons infectés, abimés, à bout de souffle.

C’est le 19 novembre 2012, soit 5 jours après son inscription sur la liste de greffe, qu’Alexandra reçoit l’appel pour une seconde vie. La sonnerie magique du téléphone qui va la conduire à l’hôpital pour qu’elle puisse enfin se débarrasser de deux poumons qui n’en pouvaient plus, en deux jolis poumons grâce à la générosité d’un donneur anonyme bien-sur. Mais tout n’a pas été si simple pour Alexandra …

Si la jeune femme a passé l’étape de survivre à une opération si lourde, vous le savez, la greffe est le seul moyen de survie, néanmoins la transplantation peut mener à des complications. L’aventure de la greffe est parfois pleine d’embûches…Si les nouveaux poumons d’Alexandra ont su s’apprivoiser avec son corps,lui redonner souffle, Trois mois après l’opération Alexandra arrête de manger complètement, prise de nausées et de symptômes étrangers que les médecins n’expliquent pas forcément. C’est pourtant le début d’un épisode qui aura duré une année de galère. Plus d’appétit, la jeune femme se met à perdre du poids: c’est la chute libre, la dépression totale de la balance – 15 kilos au compteur. Une catastrophe pour une personne atteinte de Mucoviscidose qui n’est déjà pas épaisse à la base. Le corps d’Alexandra manque totalement des apports journaliers dont il a besoin , ce qui lui provoque une grosse chute de cheveux ….

Les médecins pensent qu’Alexandra fait une paralysie de l’estomac et décident de lui faire du botox à l’estomac. Oui oui vous avez bien lu, du botox ! Afin de contracter son estomac. Pour la petite note d’humour, moi qui suis entourée de candidates de télé réalité je ne pensais pas écrire le mot botox dans un autre contexte! Après tout, chacun sa chirurgie et au moins quand c’est l’estomac, nos yeux ne subissent pas l’impression de dialoguer avec un poisson clown !

Je plaisante bien sur, un peu d’humeur ne fait pas de mal. Après ça, il est urgent de ré-alimenter Alexandra ! Retour au service de pédiatrie pour être nourrie en perfusion intensément où là, la situation semble être maitrisée ou presque. Puisqu’ensuite c’est ensuite une infection du médiastin qui lui joue un tour, il y a urgence, il faut vite traiter l’infection par perfusion pour ne pas les abimer. Vous me suivez toujours ? je vous avais prévenu que c’était sportif ! Ne pas abimer les poumons en traitant par antibiotiques , très bien , tout ça avec des médicaments encore et encore.

Trop, c’est parfois de trop! A ce moment là, un autre organe va se manifester et va réagir à ce « trop » de médicaments, c’est le rein ! Et alors le rein quand ils se manifeste, c’est jamais bon comme on dit familièrement chez moi « ça pue ». Rebelote pour Alexandra avec un séjour all inclusive en réanimation pour stabiliser son état et sauver ses reins. Reprenez votre souffle, ce n’est pas terminé! Alexandra sera par la suite transférée dans un autre très grand hôpital parisien. Aujourd’hui, l’état d’Alexandra est stable même si elle doit mettre sa sonde dans le nez tous les soirs pour poursuivre son protocole afin reprendre du poids en plus de son diabète.

En route vers le défi! Si Alexandra sort les rames c’est pour célébrer la vie, sa vie! Pour faire connaitre la mucoviscidose et sensibiliser les gens au don d’organes. Mais pas que! Son voeu comme elle le dit, est de montrer qu’on peut espérer vivre autrement quand on en est malade et faire rêver ceux qui pensent que leur vie ne peut être réduite qu’à une lourde prise en charge médicale quotidienne. Montrer aux autres malades, atteints de mucoviscidose, qu’il ne faut pas se décourager, que le combat contre la maladie doit continuer et que nous devons tous nous mobiliser pour la vaincre !

Croyez bien qu’un tel projet ne se réalise pas sur un coup de tête ni à la légère. Il doit se prêter à une préparation physique draconienne et importante ! Sachez que tous les samedis matins alors que beaucoup d’entres nous sommes d’humeur à apprécier les samedis matins « pantouflards « , Alexandra de son côté n’a pas le « TIME ». Elle doit s’entrainer pour son défi et libérer du temps en plus de celui dont elle a besoin pour ses études. Actuellement à l’Université (pour étudier la géographie et aménagement du territoire), sans négliger non plus le temps qu’elle doit consacrer à ses soins qui prennent encore beaucoup de place et de temps dans sa vie…

Jusqu’a 25 kilomètres d’aveyron par semaine pour être prête, qu’il pleuve, qu’il neige ou qu’il vente. Rien ne l’arrête! Dotée d’un tempérament positif ,fonceur et déterminé, Wonder woman dans l’âme, un défi reste un défi qu’elke a préparé et étudié donc maintenant il faut aller le relever ! Un projet caritatif également voilà pourquoi elle fait aussi un appel au don : « participer sera utilisé pour l’achat d’un « Lite Boat » double de mer. Mais aussi pour le transport du bateau de métropole jusqu’à Tahiti et les assurances nécessaires pour mener à bien ce projet. Je tiens à préciser qu’à l’issue de l’aventure performance, le bateau restera sur place en faveur des enfants malades sur l’île de Tahiti qui pourront eux aussi en profiter.

Un bien beau projet, plein d’espoir et de générosité que je vais pour ma part suivre de près afin d’encourager Alexandra qui nous offre aussi par son aventure l’occasion de voyager et pas n’importe où! Alors êtes vous prêts, vous aussi à relever le défi , celui de soutenir Alexandra ?

Sans plus attendre rendez-vous sur ses pages

La cagnotte Leetchi :

https://www.leetchi.com/c/rameavecalexandra

La page Facebook
https://www.facebook.com/rameavecalexandra/?fref=ts

Pour adresser des dons par chèque c’est simple, n’hésitez pas à la contacter par email : rameavecalexandra@gmail.com

Sachez qu’elle sera mon invitée ce Dimanche 19 février sur RadioVL alors n’hésitez pas à lui poser des questions et lui envoyer des messages de soutien sur les réseaux de L’émission sur :

Twitter : https://twitter.com/AVotreSantervl  Avec le HT #Àvotresanté

Mot de la fin : un défi symbolique, plein d’espoir!
Une victoire sur la vie à encourager , un beau message à continuer à véhiculer mais pas que , associer des combats au delà des kilomètres et des frontières dans le but d’aider les enfants malades de Tahiti .
Qui y a t-il à rajouter pour nous convaincre de la suivre , la soutenir et d’en parler autour de nous ?

Mon mot pour Alexandra: Tu es mon héros 2017 , je t’admire pour cet incroyable défi et j’ai hâte de suivre ça de près pour te témoigner la fierté que tu représentes et le le beau message que tu véhicules à travers ce défi et en plus pour le plaisir que tu t‘apprêtes à nous faire découvrir une de celle qui m’a toujours fait rêver ! Je ne doute pas que tu puisses relever ce défi haut la main que la vie lui doit bien !

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