Fanny, 27 ans et plus de 19 opérations: « A un moment j’ai du apprendre à devenir infirmière pour moi même » .

Certaines histoires peuvent passer inaperçues, par le fait que l’on ne se sente pas concerné par le mal qui est abordé, un nom barbare dont on n’a jamais entendu parlé. Humainement cela attise moins notre curiosité, comparé à des maladies connues et courantes. Certes on schématise souvent le fait que les maladies les plus médiatisées sont les plus graves. Néanmoins, rappelons-le, une maladie reste une maladie , avec ses traitements, ses contraintes, ses souffrances. Un mal qui nous prive d’une vie ordinaire, une différence que la vie nous impose, qu’elle soit physique , sociale ou morale, il faut apprendre à vivre avec et faire face à tout ce que cela implique…

La souffrance est une chose  qui s’intensifie souvent  lorsqu’on est atteint d’une maladie orpheline, pas courante, dans laquelle on se sent isolée et incomprise. Fanny c’est une petit voix que j’ai eu au téléphone, la première chose qu’elle m’a dit c’est : «  Sabrina vous savez je ne suis pas douée avec les mots pour raconter ».

Ça tombe bien, moi j’adore les mots mais je ne suis pas toujours douée avec eux non plus et qu’importe! Il y a beaucoup de façons de raconter une histoire, l’essentiel n’est pas toujours dans les mots. Il faut avant tout se mettre dans la peau de la personne qui la raconte et je dois avouer que l’histoire de Fanny m’a vraiment percutée …

Lisez et imaginez …

 

Bonjour,

Je m’appelle Fanny, j’ai 27 ans et je suis atteinte d’un Spinabifida-myelomeningocéle. Ce nom, j’ai mis 20 ans à m’en rappeler. Soit parce que je ne voulais pas assumer ce que j’avais, soit parce que je m’en «  foutais ». Le terme est le bon car lorsqu’on est « ado » on rejette beaucoup de choses, moi c’était ma maladie.

Le Spina qu’est que c’est ? 

C’est la moelle épinière qui sort dans le dos et te crée une boule de graisse au niveau du dos, entraînant des séquelles multiples et variées. Cela, ce sont les termes que le neurochirurgien avait utilisé pour m’expliquer ma maladie à moi et à mes parents…Ce neurochirurgien m’a suivi jusqu’à mes 20 ans et il était vraiment top. Pour conclure, mon suivi ça a fini par un bisou sur le front… Il était attaché à moi comme je l’étais à lui et je n’ai jamais retrouvé de Neuro comme lui !

Selon les termes médicaux il y a trois types de spina-bifida :

La Myéloméningocèle est la forme la plus grave de spina-bifida. La moelle épinière et les nerfs sont difformes. Les méninges (les membranes qui entourent la moelle épinière ou le cerveau) peuvent être ouvertes, exposant ainsi la moelle. La myéloméningocèle nécessite une chirurgie de correction peu après la naissance. L’enfant se trouve généralement affecté de limitations fonctionnelles aux membres inférieurs à divers degrés avec une perte de sensibilité de plusieurs parties du corps. Dans la majorité des cas, l’incontinence urinaire et fécale fait partie du quotidien.

-Le Méningocèle survient quant l’ouverture créée par les vertèbres fissurées ou manquantes laissent les méninges sortir du canal rachidien (le conduit permettant le passage de la moelle). La méningocèle cause aussi une enflure visible sur le dos et nécessite une chirurgie de correction peu après la naissance.

– La Lipomyéloméningocèle est la saillie d’un tissu gras anormal à travers une anomalie des vertèbres du bas de la colonne vertébrale. Le dommage causé aux nerfs peut survenir soit par compression des nerfs par la masse de tissu gras, soit par développement anormal de la moelle épinière.

Le problème de cette maladie c’est que tout le monde n’a pas les mêmes séquelles et les médecins nous mettent un peu tous dans la même catégorie que les autres. Certains sont immobilisés à vie, d’autres vivent très bien avec le spinabifida de base. Trop de généralités et pourtant le corps de chacun est différent. Dans mon cas, j’ai une pathologie type diabétique : je ne sens pas du tout mon pied et cela entraîne donc beaucoup de complications. J’ai aussi des problèmes type urinaire et douleurs dans le dos. Je m’en sors pour le moment bien car justement je ne suis pas immobilisée à vie même si je suis régulièrement en béquilles ou fauteuil roulant.

Mon enfance, ma vie et « elle » 

Dés mes 3 ans, je commençais ma première plaie et elle a mis des années à se guérir. Sincèrement, je ne m’en rappelle pas, c’est mon dossier médical qui me l’a appris. Ma maman m’a confirmé que, comme j’adorais marcher pieds nus dans l’herbe et le sable, je me blessais régulièrement les pieds…d’où les plaies à répétition plus jeune… ( j’y peux rien j’adore la nature et je rêve encore de faire cela)! A 8 ans, on essayait de me redresser les pieds pour limiter les plaies. Cela a marché seulement 1 an et parce que j’étais alitée à la suite d’une ostéochondrite. Hospitalisation d’un peu moins d’un an, scolarité sur place et retour chez les parents le week-end. Effectivement mon pied n’était plus blessé, mais quand j’ai ré-appris à marcher, j’ai du remettre des chaussures… Blessée à nouveau au pied… L’opération du pied faite en même temps que l’osteo n’avait servi à rien.

Cette année là a été la plus belle pour moi…

Je me suis construite une carapace, je suis devenue le clown d’aujourd’hui, le centre m’avait donné une sacré leçon de vie et surtout j’avais décidé de faire ce que je voulais, quand je voulais même en fauteuil ou blessée. Enfant têtue, mes parents étaient heureux de me voir souriante et joyeuse et non pas déprimée et triste. Mais chaque année, j’ai enchaîné plaies et pansements chaque jours sans répit. Maman me les a fait jusqu’à mes 10 ans mais elle ne supportait plus la vue des trous dans la peau.

« J’ai du apprendre à devenir infirmière pour moi même » comme beaucoup de patients.

Les pansements, je les fais seule depuis mes 10 ans et apparemment je suis plutôt douée. J’aurais du faire infirmière au lieu de comptable!

A l’âge de 19 ans,en 2008, a eu lieu ma toute première amputation. Cet été là,j’étais à la mer, je ne me soignais pas régulièrement , mon pied s’est infecté et cela a dégénéré en ostéite ( infection qui mange les os ). Je venais de tomber amoureuse et je n’ai plus voulu faire mes pansements , je voulais juste voir mon homme et son sourire…Je me considère comme une éternelle femme enfant  mais ce qui est certain c’est que j’en avais marre et marre  de la maladie. Les pansements devaient être faits tout les jours, et ce,encore aujourd’hui. Arrivée à l’hôpital de mon lieu de vacances, le diagnostic est sans appel : on m’annonce l’amputation imminente de ma 1 ére phalange. A l’époque, face à une telle annonce je relativisais , mon auto-dérision et mon tempérament de clown me faisait relativiser. J’étais dans mon histoire d’amour et c’est ce qui comptait le plus , et d’entendre mon chéri me dire que ça ne changerait rien me rendait assez insouciante , je l’avoue, pour moi c’est de ma faute.

Par la suite, malgré tout mes efforts,je n’ai pas réussi à sauver mon pied malgré de multiples opérations j’ai fini par être amputée au total 4 fois :  une phalange la première fois, une autre d’un autre orteil la seconde fois, l’orteil total la troisième fois et enfin tout mon pied la dernière fois. Il ne me reste que mon talon à ce jour. Un outillage est encore en cours de fabrication pour tenter de sauver mon talon mais comme il est difficile à appareiller le prothésiste et le podologue disent que je vais perdre le bas de ma jambe…

La maladie en soi  – qu’est que c’est vraiment ? 

Un Spinabifida : cela veut dire des douleurs récurrentes et souvent dures à surmonter car plus tu prends de médicaments (anti douleurs, anti inflammatoires moins cela marche et plus ton estomac les supportes plus. On a donc essayé, par deux fois , de calmer mes douleurs au dos en m’opérant une fois première fois en 1990 alors que j’étais encore un  bébé et la seconde en 2008. Cela était dangereux la dernière fois et ils ne peuvent donc plus me toucher la moelle à ce jour. Dans mon cas, ma maladie entraîne aussi des problèmes au cerveau. Le neurologue m’a dit que vu mon spina, il n’était pas très étonné que le « Chiari* soit diagnostiqué.

*La malformation de Chiari est rare et assez méconnue. Il s’agit d’une discordance entre la taille du crâne et celle du cerveau, qui aboutit à une malposition du cervelet.

Le souci a été diagnostiqué récemment,  je suis en cours de soin pour ce problème, mais je connais mal cette complication, je sais juste que mon cervelet descend dans ma colonne vertébrale. La difficulté de cette maladie, est que ma vie se résume à être sans cesse dans les hôpitaux, les laboratoires, les centres de rééducation. Mes parents m’accompagnaient régulièrement et j’ai souvent été contrainte à des séjours pouvant aller de 15 jours, 3 semaines, 5 mois. es consultations étaient souvent sonnées par un problème  urgent, et , de là , j’ai commencé à déclencher un autre mal !

«  L’angoisse » de l’Hôpital

 « Le clown que j’étais ne riait plus aux éclat. » J’avais de plus en plus peur d’y aller car je me disais que j’allais encore y passer la nuit, des nuits trop longues. Je me souviens que j’ai exprimé ce ras le bol dès mon plus jeune âge:

« je n’étais encore qu’un bébé  lorsqu’un jour ma mère m’a emmené chez le médecin pour un vaccin , il a commencé à me déshabiller , quand j’ai compris que c’était pour une piqure,j’ai réussi à fuir ,  je me suis enfuie dans la rue en couche culotte et ma mère à mes trousses! »

Quasi phobique des hôpitaux,  je finis par m’y ré-habituer mais je devient hypocondriaque en 2014 à la suite de mon amputation et à la perte de ma meilleure amie d’un cancer. Je suis prise de nouveaux maux ….J’ai mal à la tête, alors je pense tout de suite à une tumeur, mal au sein peur du cancer du sein. En bref ma conscience ne se repose jamais et je me mets à avoir un peu peur de tout. Je ne sais plus faire la différence entre  le fait que mon cerveau puisse me jouer des tours ou si c’est ma  maladie qui se dégrade. Ce sentiment de ne plus connaître mon corps…

En ce qui concerne mon parcours scolaire

J’ai un tempérament fort, donc à chaque fois qu’on m’annonçait un départ en urgence, je pleurais un bon coup et après je sortais une bêtise pour apaiser l’ambiance. C’était là mon gros souci, j’ai fais preuve de beaucoup d’auto dérision et tout fait passer par la rigolade pour ne penser à rien… Donc à force de relativiser, le corps médical , les gens du collège , du lycée  avaient de plus en plus de mal à me prendre au sérieux sur mes douleurs ou les conséquences que cela pouvait engendrer. Certains avaient l’impression que j’en faisais trop… le souci est que je n’en parlais pas pour rester avec mes copains , mais je me mettais en danger , souvent les médecins se rendaient compte trop tard qu’une infection était apparue. J’aimais mes copains et mes amies mais à chaque fois que j’avais une mauvaise nouvelle, je finissais par me taire et je partais de l’école du jour au lendemain. Certains se posaient des questions mais on n’osait pas toujours me demander la raison de mon absence. Beaucoup savaient que j’étais «  malade » mais peu de personnes à part le corps enseignant savait vraiment ce que j’avais…

Les profs au collège étaient très compréhensifs sur ma situation : j’ai eu le droit à des cours à domicile par ces mêmes profs, ils ont acceptés de m’envoyer à Londres avec les autres malgré la santé et ils m’ont emmené dans un séjour de classe verte malgré mon fauteuil roulant. Cette complicité avec les profs me plaisait car ils comprenaient mon coté «  fofolle » qui riait à tout malgré ma timidité.

J’étais un paradoxe à moi toute seule mais je n’ai jamais lâché prise.

Malgré une année de brevet plus que catastrophique dù à mon pied qui faisait des siennes je l’ai quand même eu et j’ai suivi ma voie de comptable dont je rêvais tant ! Une fois au  lycée, les rapports ont été bien plus problématiques avec le corps enseignant. En BEP, j’étais une bonne élève et ma santé était stable donc cela allait …

Arrivée au BAC…

J’avais mon spina-bifida qui m’empêchait de me concentrer avec les douleurs et le pied était à nouveau ouvert. Opération du dos, j’ai eu quelques mois d’absence mais surtout on m’a donné des anti-inflammatoires très forts. Malgré le désaccord du médecin, je ne lâchais rien et pendant des années je favorisais les cours à ma santé car cela me libérait du quotidien. Ce lycée pour moi avait deux résonances, les copains et l’avenir ! Mais avoir une élève qui baillait et s’endormait, cela n’a pas plu du tout à mon professeur principal… Il a pourtant été averti que je voulais aller au lycée malgré mes soucis…

Moi qui voulait faire mon BTS comptabilité dans ce lycée, cela m’a été refusé : avoir une élève dont le nombre d’absence est élevé ( ils ont même pas mis absence justifiée sur le dossier ) et avoir sur son bulletin «  élève qui dort en cours » avec une moyenne de 5/20 dans la matière la plus importante cela a cassé mon projet de BTS dans ce lycée… Le professeur m’avait même dit qu’au vu de mes absences et mes notes, je n’aurais jamais ni mon bac ni aucun autre diplôme…

À bon entendeur ! « je l’ai eu avec mention AB »…

Je n’ai pas lâché prise et je suis allée en alternance…. Finalement, le rejet de ma candidature à été très bénéfique pour moi. Je me suis retrouvée dans une école qui acceptait clairement mes absences, mon comportement et comprenait tous les aléas de certains soucis ( sortie de classe en urgence par exemple ). La Directrice avait même mis une trousse de secours adaptée à mes pansements au cas où je saignais. Mes camarades et les professeurs de cette école d’alternance ont été géniaux. Même quand je n’étais pas là, j’avais mes cours et je rattrapais tout doucement. De son côté , la maladie dégénérait peu à peu, notamment au niveau des plaies qui continuaient à s’empirer. J’ai eu mon BTS avec mention et je suis passée en licence. En 2017 cela sera ma 6e tentative .. Aujourd’hui encore , j’essaie de la passer épreuve par épreuve et ce, depuis 5 ans . Je ne lâche rien car je la veux !

J’ai dù quitter l’école d’alternance par choix en 2014,  j’ai favorisé le CDI que j’ai trouvé dans un cabinet d’expertise comptable. Ils sont très compréhensibles envers ma santé et je dois avouer qu’ils ont été plus que cléments envers mes arrêts. J’ai continué les cours par correspondance, puisque depuis 2014, j’ai enchaîné 2 ans d’arrêts et j’ai du me remettre mentalement du décès de ma meilleure amie atteinte du cancer. J’avoue que son décès à été mon plus gros coup bas . Elle trouvait que j’étais forte et elle se battait contre son cancer avec moi. Je l’appelais ma sœur de combat 🙂 Maintenant je me bats pour elle, elle avait la joie de vivre et je m’accroche à la sienne. Pour l’amputation, il faut dire qu’il faut du temps pour s’en remettre. Celle-ci m’a déclenché ces crises d’hypocondrie. Quelque fois , j’ai l’impression d’être folle , de ne plus savoir si on a mal si c’est dans la tête, si cela vient de la maladie, si on doit aller chez le médecin…On perd patience, on perd l’écoute de son corps car on a mal partout et on ne sait plus si c’est la maladie ou si c’est autre chose.

A force, les chirurgiens ne te prennent plus en rendez-vous ou le rendez -vous est digne d’une scène de cirque… ( un orthopédiste m’a conseillé de perdre du poids en faisant de la marche et en allant à la piscine : quand tu dois pas poser le pied par terre et que tu as des pansements tous les jours c’est un peu problématique ! Et des commentaires comme ça a j’en ai eu beaucoup en deux ans…) Mon médecin traitant lui, tente de me rassurer et m’apaise au mieux , mais dans ta tête je m’imagine tout et n’importe quoi. Je stresse pour un rien et j’ai peur de chaque douleurs…

En résumé entre ma maladie, ma vie, mes douleurs et les complications dans ma tête tout se bouscule et je vois parfois le pire partout. La vie reste ma plus grande passion et grâce à mon entourage, je passe plus facilement outre la maladie. Si je dois allez faire une visite de marche, j’accepte désormais de me déplacer en fauteuil roulant alors qu’avant je ne voulais jamais. Je n’acceptais pas de sortir en béquilles à cause du regard des autres mais maintenant , ça me passe au-dessus.

Le regard des gens sur ma manière d’être et mon outillage, est devenu plus gentil et bien plus sympathique. Je terminerais par souligner que je m’estime chanceuse. J’ai des parents qui suivent le plus possible mon parcours et qui restent fièrs de moi que je garde le sourire même si parfois il est faux, il reste sincère pour mes proches. J’ai des amis qui me relèvent au moindre coup dur. Lorsque je fais des dépressions ou que je pars au fond du trou , ils débarquent et me remettent d’aplomb direct. Et surtout, j’ai un travail qui me fait rêver même si c’est de la comptabilité et que cela fait rêver peu de personnes !

Le principal pour moi est de sourire , de croquer la vie…la vie sait que je m’accroche à elle  et comme je dis toujours: « Carpe diem »

Fanny.

Je ne connaissais pas la maladie dont souffre Fanny, et si je n’avais pas prit le temps de l’écouter  je ne me serai peut- être pas intéressée à une maladie qui porte un nom aussi peut parlant et pourtant. Nous fuyons souvent quand cela parle de maladie par peur … est ce une forme de nombrilisme? ou une manière de ne pas tenter d’assombrir quelques minutes de son quotidien ordinaire. Chaque vie , chaque histoire , chaque maladie est différente mais on a tous à apprendre les uns des autres et dans chaque histoire de vie il en ressort une leçon….

Mon mot pour Fanny, c’est humain d’en avoir marre, c’est humain de parfois se chercher dans un corps qui est constamment dans les mains de la médecine. Merci de m’avoir appris à prendre le temps de m’intéresser à un mal qui m’était totalement inconnu, j’admire ton courage , ton sourire , tes ras le bol et ton amour pour la vie …

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