J’ai bien envie de commencer cet article par insister sur le fait que j‘ai eu un gros coup de cœur pour cette jeune maman qui m’a confié l’histoire de sa petite fille Carmela. Mais ce ne serait pas très original puisque chaque semaine, d’une certaine façon , je m’attache à ceux qui me font confiance en me racontant leur histoire que je partage avec vous à travers ces articles.

Aujourd’hui, c’est l’histoire de Julie 29 ans et de sa fille Carmela  que je vous raconte. Julie est une femme active, passionnée, créative, pleine de talent et de passions. Il y a quelques mois encore, Julie était gérante d’une magnifique boutique de cupcakes avec sa sœur. Femme comblée auprès de son mari Samuel et maman d’un beau petit Lorenzo, en pleine forme, âgé de 8 ans aujourd’hui…

 C’est tout naturellement que le couple désir un deuxième enfant pour agrandir cette vie de bonheur, un projet qui ne va pas être simple à réaliser. Le couple devra faire face à des complications, en passant par une grossesse extra utérine. Julie sera ensuite opérée, à deux reprises, dû à l’endométriose. Et alors qu’on annonçait à Julie qu’elle ne pourrait plus jamais avoir d’enfant, c’est un mois après l’arrêt de sa pilule que Julie tombe enceinte : une annonce éclatante de bonheur pour toute la famille, une petite princesse va pointer le bout de son nez.

Quelques mois plus tard, Carmela fait son entrée dans le grand tourbillon de la vie pour la plus grande joie de son grand frère Lorenzo, ses deux parents ainsi que leurs proches. En ayant tout de même, une pensée ironique et victorieuse pour ce fameux médecin qui avait annoncé quelques mois auparavant, que Julie n’aurait plus « jamais » d’enfant ! Cher corps médical, le proverbe est valable pour vous également ne jamais dire « Jamais » on ne sait jamais !

A sa naissance, Carmela est une petite fille toute rose, un bébé normal qui ne présente rien d’anormal. C’est aux deux mois de la petite que Julie est prise d’un sentiment étrange. Carmela est un bébé en pleine forme, pourtant elle donne comme l’impression de ne pas fixer son regard, un regard qui semble dans le vague…Elle consulte alors un ophtalmo qui lui fait la délicate remarque que sa fille a un léger strabisme et que peut être la petite devra porter des lunettes, mais pour l’heure il n’y avait matière à s’affoler. Des lunettes à 2 mois ?! « Ne pas s’affoler » remarque classique, scolaire, pour un médecin qui fait une suspicion de diagnostique en 20 minutes face à une maman qui passe 24h/24 avec sa fille.

Trop de questions face à des réponses trop fragiles et rien de bien précis qui puisse apaiser le sentiment douteux des deux parents. Julie décide de prendre rendez-vous dans un des plus grands hôpital parisien pour des examens complémentaires et obtenir un deuxième avis médical. Carmela passe une batterie d’examen dont un IRM qui se révèle parfaitement normal. La petite est ensuite soumise à un E R G, un examen absolument atroce et barbare, qui consiste à envoyer des sortes de cellules dans les yeux, des rayons de flash très puissants réalisé sans la moindre anesthésie. Les semaines se suivent et se ressemblent dans l’attente et le stress. Julie a constamment son téléphone greffé à la main pour obtenir des résultats, après qui il faudra courir!

C’est toujours embarrassant d’avoir le sentiment d’harceler une personne, un service , une secrétaire, de tomber parfois sur des interlocuteurs qui nous font presque ressentir que nos appels deviennent excessifs , limite gênants. Qu’y a t-il d’excessif lorsque nous sommes des parents et que l’on souhaite juste savoir de quoi souffre son enfant ?

On fait preuve de patience jusqu’au jour où « savoir » devient une priorité !

Lassée de tous ces appels sans suite, Julie obtient un rendez-vous dans un autre « grand » hôpital parisien. Après tout, il faut toujours tenter le tout pour le tout et puis elle n’est plus à un hôpital près, on n’ en fait jamais trop pour son enfant. A peine arrivée à cette énième consultation, le médecin grimace immédiatement en voyant le regard de la petite fille et c’est sans le moindre filtre que la spécialiste lâche une première phrase assommante « oh là là mais il y a un problème elle n’ a aucune acuité visuelle cette petite « . Abasourdie, Julie fait répéter le médecin en lui demandant : ce que cela signifiait ? «Carmela est aveugle, elle ne voit pas » « A……. quoi vous dites?!!! »

Alors oui, toute la famille était dans l’attente urgente de réponses mais , pour le coup , l’annonce était presque trop cash. La foudre était tombée, le diagnostic était posé. L’origine de la cécité de Carmela reste une interrogation à laquelle il n’y a toujours pas d’explication. Quant aux éventuelles solutions, il n’y en a qu’une : Apprendre à vivre avec.

La première question qui vient à l‘esprit lorsqu’on a un enfant à qui il manque un sens est comment qualifier celui- ci , est-ce un handicap ? Comment offrir à cette petite fille aujourd’hui et plus tard une place dans cette société qui manque encore de moyens et qui fait encore preuve de fermeture d’esprit?

Julie a du réorganiser toute sa vie pour Carmella …. fini les cupcake pour l‘instant , Julie est auprès de Carmela , mais aussi de Lorenzo bien-sur. Ses journées sont rythmées au bien – être de ses enfants. Carmela va deux fois par semaine faire des activités dans un centre spécialisé et depuis peu elle va aussi deux demi- journées par semaine en crèche. Aujourd’hui la famille a compris que leur petite fille avait une différence, ils ont fait le choix de vivre le plus normalement possible. Le choix d’une vie extraordinaire en passant par le fait de devoir s‘éloigner d’amis ordinaires. OUI parce que c’est une chose que j‘entends dans toutes mes interviews, c’est un phénomène qui se produit à chaque fois qu’une personne devient  » anormale » aux yeux des autres. Bien que souvent des liens se renforcent dans la difficulté, le cas opposé est tout aussi courant il y a des personnes qui disparaissent dans vos vies comme par enchantement, tout à coup la situation devient trop lourde pour eux ? lourde de quoi ? Quand on n’ est pas touché directement, il est parfois difficile de se mettre à la place des autres. Je ne comprendrais jamais qu’un ami ou un proche puisse s’éloigner à l’annonce d’une personne qui présente une différence… enfin c’est comme tout , les vrais restent dans le meilleur comme dans le pire ! Se sociabiliser n’est pas toujours chose simple quand on est confronté aux yeux d’un monde où certains se servent eux pour le coup bien de leurs « yeux » mais pas toujours d’une manière bien intentionnée ni délicate et qu’il faut souvent faire face au rejet.

Trouver une crèche n‘a pas été simple après un grand nombre de refus, Carmela est enfin avec une équipe qui ne fait pas de différence et qui s’adapte à elle et la petite fille se sent parfaitement bien. Camela n’a pas la faculté de ses yeux, mais les yeux de la petite fille sont dans l’amour de son grand frère protecteur qui joue avec elle, qui la guide dans toutes ses activités et dans les yeux de ses parents qui sont bien décidés à la guider et se battre jusqu’à sa vie de femme. Julie est pleine de projets. Elle travaille sur la naissance de son association. Chaque jour, elle se bat pour accommoder au mieux sa fille dans un quotidien qui manque encore de moyens et d’ouverture d’esprit en faisant face à des difficultés de la vie. Aujourd’hui, Carmela va très bien, elle vit presque normalement, Julie se donne au quotidien pour le confort de sa fille, pour le bien et l’évolution de Carmela. Elle met en place chaque jour de nouvelles choses, lui fabrique elle- même ses livres en braille qui ont tendance à coûter très chers. La famille ne se limite pas, ils été tout récemment à Disneyland et Julie tient un blog où elle raconte leur quotidien : Les Yeux de Maman

A u-delà et vivre le plus normalement possible, Julie et son mari n’ont qu’un souhait , que leur fille puisse plus tard être considérée comme une femme à part entière, qu’elle pourra se construire une carrière professionnelle dans laquelle elle s’épanouira et qu’elle puisse tomber plus tard sur un homme bienveillant qui prendra soin d’elle et l’aimera à sa juste valeur.

Saint Exupéry disait : « On ne voit bien qu’avec le cœur l’essentiel est invisible pour les yeux »

Mon mot de la fin:

Handicap ou pas, c’est la société actuel qui vous met dans « une case » et c’est bien dommage. L’histoire de Carmela prouve une fois de plus qu’il ne faut pas accepter la fatalité mais bien le contraire et que lorsque que l’on a une différence il ne faut pas tout lui laisser décider pour nous. Carmela et Julie en ont fait leur force ! Un bon nombre de blog et de réseaux sociaux se ressemblent aujourd’hui, et pour moi celui de Julie a ce petit « truc qui fait toute la différence » : le bonheur est dans les choses simples.

Suivez Julie sur son blog et son compte Instagram 

Fleur en sucre

Mon mot pour Julie:

Je suis ravie d’être tombée sur ton compte instagram que je prends plaisir à suivre quotidiennement. J’ai tant d’admiration pour la maman que tu es et je me reconnais tellement dans ta philosophie de vie. Tu as fais le plus beau choix de vie et je suis certaine qu’un bel avenir attend Carmela, qui a une maman formidable et exemplaire.

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