Bonjour à tous,

je laisse la parole ce jeudi à une jeune femme qui me suit depuis mon parcours dans « Secret Story ». Elle a toujours ce petit mot gentil à mon égard et aujourd’hui c’est à mon tour de l’admirer et de me sentir toute« petite » à la lecture de son histoire que je vous laisse découvrir.

Je m’appelle Adeline, j’ai 24 ans et ma vie n’est peut-être pas à la hauteur de mes espérances mais je l’aime!

Avant d’apprendre que j’étais malade, j’avais une vie comme les autres enfants. Je me réveillais pour aller à l’école, bien que souvent je faisais des caprices pour ne pas y aller. J’étais une petite fille pleine de joie qui ne loupait jamais une occasion de faire le clown et rigoler. J’aimais embêter mes frères et sœurs pour qu’ils jouent avec moi. J’aimais la corde à sauter, jouer aux billes, au cerceau. Je me prêtais volontiers à tous les jeux. Je me souviens qu’avec ma sœur et mon frère on descendait en bas du bâtiment de la maison pour jouer au foot. Avec ma sœur, quand il faisait beau, on étendait nos draps dans l’herbe et on aimait passer notre après-midi à lire, à parler, à rigoler et croquer la vie à pleines dents. Tous les matins, avant d’apprendre la maladie, l’un de mes parents venait me réveiller à sept heure trente du matin, je déjeunais, je m’habillais avant de partir pour une longue journée à l’école. À seize heure trente, j’allais soit au parc soit faire de la danse.

Durant mon enfance, ma taille ne me gênait pas, j’étais petite, mais on me trouvait «  mimi »  alors quoi de plus gratifiant pour une petite fille. Le soir, en rentrant à la maison,  comme tous les autres enfants je me confrontais à la lourde tâche des devoirs avant de diner avec mes parents vers dix neuf heure et à vingt heure trente j’allais me coucher. 

À cette époque, j’étais insouciante, loin d’imaginer dans ma vie d’enfant que celle-ci allait basculer un jour et que ma petite taille que tout le monde adorait me ferait tant souffrir dans les années à venir. 

Le jour ou j’ai appris ma maladie

Il y a maintenant quinze ans que mon cauchemar a commencé. A l’âge de huit ans, mon médecin trouve qu’il n’est pas normal que je sois si petite. Il décide à ce moment-là de m’envoyer voir un spécialiste à Lyon, une journée à l’hôpital afin de passer tout une batterie d’examens (prises de sang, scanners, radios, échographies). Si certains attendent des semaines pour avoir un verdict et si cette journée m’avait semblé longue et interminable, en ce qui concerne l’annonce de ma maladie on peut dire que le verdict a été rapide comme l’éclair. Je me souviens en fin de journée qu’on m’annonce brutalement que j’étais atteinte d’une maladie qu’on appelle syndrome de Turner. Cette maladie on la retrouve plus particulièrement chez les filles . C’est une maladie dite rare. Pour comprendre, j’ai une hormone de croissance qui est mal formée. Le spécialiste me prescrit immédiatement un traitement. Pas des plus sympathiques, puisque j’ai dû apprendre à me faire des piqûres tous les soirs et j’allais à l’hôpital tous les trois à six mois pour contrôler mon état de santé. Le plus difficile quand on est petite c’est d’accepter les contraintes liées à la maladie. Dans mon cas par exemple, je dois faire attention à ce que je mange car je peux très vite grossir et avoir du cholestérol, la contrainte des piqûres tous les soirs est loin d’être une partie de plaisir, être souvent fatiguée et avoir des maux de tête réguliers font partie de mon quotidien désormais. Il m’a fallut accepter les recommandations à suivre que les autres enfants de mon âge n’avaient pas, c’est difficile lorsqu’on a que huit ans.

L’étape du lycée

Au lycée, j’acceptais tant bien que mal ma maladie et elle ne m’avait jusqu’à présent pas posé de souci dans ma scolarité jusqu’à mon entrée au lycée où tout s’est compliqué. Je me suis vite aperçue qu’en réalité je n’avais pas si bien accepté ma maladie, ma différence. Un jour au self, j’attendais pour aller manger et des personnes me regardaient comme si je n’avais pas ma place parmi les élèves. Dans ces moments-là, on a juste envie de partir en courant. Il faut faire comme-ci de rien n’était et continuer à sourire et  faire semblant en prétendant que tout va bien.

Je me souviens qu’en classe, parfois il y avait d’inscrit , sur le haut  tableau : « efface moi si tu peux » et d’un coup on m’appelait, le premier coup on le prend à la rigolade,  mais quand ça devient répétitif , ce n’est franchement plus drôle du tout. Je sais que pour les personnes ce n’est pas méchant et qu’ils ne voulaient pas me faire de mal, au final c’est-ce qui s’est passé. Inconsciemment ,pendant une semaine, je m’ étais rendu malade à ne plus manger, car je n’en pouvais plus de tout cela, l’arrêt de mon alimentation était comme un appel au secours!

Heureusement, mes parents on réagit rapidement car la situation aurait pu entrainer de graves conséquences. À la même période j’ai du retourner voir le médecin à Lyon. Déjà qu’au lycée ça ne se passait plus forcement bien et que le médecin allait me rajouter une couche à cet épisode très pénible en m’annonçant que le traitement mis en place était sans succès.

A cet instant de ma vie, c’était le bazar dans ma tête. D’un côté j’étais contente car je n’avais plus à me piquer tous les jours et que j’ espérais pouvoir mettre fin à ce rituel contraignant mais de l’autre, les raisons pour lesquelles je devais arrêter ne me convenaient  pas et je me suis mise à culpabiliser en me demandant si du fait que je faisais mes piqûres toute seule, ce n’était pas la cause de l’échec du traitement. C’était une claque de plus que je prenais en plein visage. C’est à la vue d’enfants plus jeunes et plus malades que moi, que je me disais que j’avais de la chance car je pouvais faire ce que je voulais et vivre normalement. Je repense à ce bébé que j’apercevais dans sont lit d’hôpital à barreaux relié à un nombre impressionnant de machines pour un si petit être, je n’avais vraiment pas le droit de me plaindre. C’est quand je les voyaient  que je trouvais et que je trouve encore la force de me battre et de continuer à avancer même avec cette maladie qui me pourris la vie.

Mes 18 ans

À l’âge de 18 ans, je devais changer de médecin et d’hôpital fut une épreuve angoissante. Le jour où j’ai dû aller à la rencontre de mon nouveau médecin, je n’avais franchement pas envie d’y aller mais j’étais obligée. Je me posais pleins de questions : Est-ce que mon médecin sera bien?  à quoi ressemble ce nouvel hôpital, comment allait évoluer ma maladie? 

J’avais un stress pas possible qui s’est intensifié à l’instant où j’ai mis un pied à l’intérieur de cet hôpital, je n’ai immédiatement pas aimé l’endroit. Les médecins me faisaient peur, je voulais retourner dans l’ancien avec toutes les infirmières et le médecin que je connaissais. Au moment de la consultation, le nouveau médecin a commencé à résumer mon dossier, ma pathologie , il a prononcé le nom de ma maladie, un nom que j’ai pris en pleine tête. Je me souviens avoir regardé ma maman d’un air apeuré en lui disant : mais non ce n’est pas ça, j’ai juste une malformation au niveau de l’hormone de croissance.

Toutes ces années, je m’étais tellement comporté comme une personne qui allait bien que j’en avais oublié le nom de cette maladie. Ma mère m’a alors confirmé que c’était bien l’appellation de ma maladie. Je me suis alors rendue compte que ce n’est pas la maladie en elle-même qui me faisait peur mais le nom barbare qu’elle avait. Cette visite, c’était finalement montrée rassurante car après quelques examens passés, le médecin se voyait positif sur mon état et pour moi ce fut un vrai soulagement ! Je m’étais  angoissée et stressée pendant plusieurs jours pour rien car tout c’était bien passé. De retour à la maison,ce jour là,  je fonce immédiatement allumer mon ordinateur pour taper le nom de ma maladie sur internet et tenter de répondre à certaines de mes questions.

« Le syndrome de Turner » un nom bizarre pour des explications tout autant barbares. Voilà ce qu’on peut lire sur le net : Personne de petite taille , ayant beaucoup de grain de beauté. En lisant la signification je me suis reconnue dans la descriptions, le problème est que je ne me suis pas arrêtée à la signification. Arrivée au passage qui énumère les conséquences de la maladie, je peux lire les risques indiqués: Diminution de l’audition, risque de ne pas pouvoir avoir d’enfant. Bien sûr je savais déjà tout cela mais de le lire m’a immédiatement noué l’estomac, j’en avais les yeux humides. Je me suis très vite reprise, tête haute, en me convainquant que ces conséquences n’étaient que des statistiques et ça n’allait peut-être pas forcement arrivé .

Entrer dans le milieu professionnel 

Depuis petite j’avais un rêve, celui de devenir pompier mais la conseillère d’orientation m’a clairement annoncé que ça ne serait pas possible car il y avait une taille minimum à avoir et que je ne la faisait malheureusement pas. Donc à cause de cette maladie, je n’ai pas pu le réaliser et je dois avouer que cela m’a longtemps fait souffrir, j’y repense aujourd’hui encore souvent en ayant mal… Par la suite je me suis tournée vers la cuisine et la pâtisserie. Lorsque j’étais au collège, nous devions effectuer des stages en entreprise. En ce qui me concerne, quand j’arrivais dans un restaurant pour y  rencontrer le patron c’était à chaque fois le même scénario.

On me regardait de haut en bas, « un peu petite » l’air de dire je ne sais pas ce qu’elle fait là. Le stage s‘était très bien passé, le patron s’était rendu compte que malgré ma «  petite » taille,  j’étais aussi compétente que n’importe qui d’autre. J’ai même eu le droit à un « tu es très courageuse ». Toutes mes expériences ne se sont pas toutes si bien passées. J’avais en projet de faire un apprentissage en pâtisserie parce que les cours ce n’était vraiment pas mon truc. En troisième, j’avais fais des stages découvertes. Je suis allée dans plusieurs pâtisseries bien que pendant les quelques jours de stages tout se passait bien, au moment où j’osais demander s’ils prenaient des apprentis, les réponses étaient toutes les mêmes « Désolé mais vu que vous êtes petite et que pratiquement tout est en hauteur cela ne sera pas possible».

A cause de cette maladie, trop de gens portent des jugements et regardent les personnes malades comme-ci elles venaient d’ailleurs. C’est à force de cumuler des mauvaises expériences que je n’ai plus eu confiance en moi. Cela fais maintenant presque cinq ans que j’ai découvert le métier d’animatrice d‘enfants, un métier où je m’épanouis pleinement, où je me sens utile et à ma place. J’y ai fais la rencontre de personnes inoubliables et cela m’a permis de m’affirmer et de prendre confiance en moi même si parfois c’est encore un peu compliqué. J‘ai obtenu mon BAFA et je pense enfin avoir trouver ma voie. Il n’y a pas un jour où je regrette d’avoir arrêter la restauration pour faire ce que je fais aujourd’hui . Rien que de voir les enfants sourire et jouer me rend heureuse et ils me le rendent bien grâce toute l’affection qu’ils me donnent avec leurs câlins et petits dessins.

La famille et les amis proches 

Lorsque l’on apprend qu’on a une maladie, il est important de pouvoir compter sur les proches, ça aide à encaisser le choc plus facilement si je peux dire. Pour ma part, ma famille a toujours été là pour moi, dans les bons comme dans les mauvais moments et heureusement car je ne sais pas si sans eux j’aurais  eu la force de me battre et d’avancer comme je l’ai fais, et pourtant je sais que pour eux tout n’a pas été simple. Pour mes frères et sœurs, ça n’a pas été facile non plus car mes parents se souciaient  beaucoup de moi et avaient moins de temps pour eux. Je pense qu’a un moment de leur vie, ils ont dû m’en vouloir d’accaparer toute l’attention de mes parents ce qui est tout a fait normal, néanmoins ils m’ont toujours soutenue.

Ils sont aux petits soins, même si certains geste m’énervent au plus haut point, comme le fait de m’aider à attraper quelque chose, ils se redent toujours disponible pour moi, alors que de mon côté j’ai envie de crier: «  NON je suis capable de me débrouiller toute seule » j’en ai marre d’avoir besoins de demander de l’aide et souvent je m’effondre car ça me rappelle la présence de ma maladie.

Quand arrive la période des fêtes de fin d’années, parfois c’est là que je me sens le mieux car je ne pense plus à la maladie. Occupée par les préparatifs et la magie des fêtes, toute mon attention se porte sur la décoration de la maison, aller faire les magasins pour trouver les cadeaux, les provisions pour le repas. Une période où l’amour et la joie triomphe et qu’est-ce que ça fait du bien.

Pourtant  je ne peux m’empêcher de penser à tout ces enfants et autres personnes malades qui ne peuvent pas profiter de ces merveilleux moments car ils sont sur un lit d’hôpital alors qu’ils devraient être avec leurs proches.

Pour finir je voudrais remercier toute ma famille pour tout l’investissement qu’ils fournissent pour moi depuis toujours, ils ont toujours été là pour le meilleur et pour le pire. Alors un grand merci à vous de m’avoir soutenu et aidé comme vous l’avais fait . Un grand respect car je vous dois mon bonheur et pour vous je continuerais a me battre comme une grande !

Je vous aimes :Papa, Maman, Méliss, Laetitia, Ludovic, Alexandre.

Je me souviens avoir croiser Adeline à un évènement et je me souviens de sa discrétion, une jeune femme timide et toute douce, ce que dont je ne me souviens pas, c’est d’avoir été choquée par sa petite taille, surement parce que je ne suis pas haute non plus. Bien qu’on soit dans une époque où l’apparence physique prime, n’oublions pas que personne n’est à l’abri d’un mauvais vieillissement ou d’une maladie, alors petit, gros, ridé, avec ou sans poitrine, avec une calvitie ou une jambe de bois, la perfection n’existe pas! Si certains sont plus avantagés physiquement que d’autres, tout le monde a son charme et le plus important est d’avoir la santé et c’est que je te souhaite ma douce Adeline, assume toi même si c’est difficile! Vis , existe et reste grande par le coeur c’est de loin la plus belle et grande qualité.

Leave a Reply

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

<a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>