Aujourd’hui dans les Maux de Sab, je retrace l’histoire d’un homme au parcours d’un vrai combattant. Ce garçon, je le connais à travers les réseaux sociaux et j’avoue que je savais que nous avions un point commun celui de la belle aventure de la greffe et qu’à mes yeux il représente une véritable lueur d’espoir car il vient de fêter ses 20 ans de greffe! Comme je le précise plus haut, je ne le connaissais uniquement via les réseaux sociaux sans vraiment connaitre son histoire et pourtant c’est une histoire incroyable que je vous propose de découvrir. Une fois de plus restez bien accroché ! Alors non aujourd’hui on ne parle pas de la mucoviscidose mais de l’emphysème!

L’emphysème est une  maladie qui touche le système pulmonaires et en particulier les alvéoles. Celles-ci se dilatent et finissent par perdre leur élasticité. Elles s’épaississent et finissent par mener à la destruction de leur paroi. Au fil du temps, les alvéoles sont incapables de rejeter l’air qu’elles contiennent au cours de la phase d’expiration. La partie du poumon concernée reste dilatée et devient instable, la respiration se faisant pénible. À terme, lorsque les alvéoles ne remplissent plus du tout leur rôle, les échanges gazeux normaux ne peuvent plus se faire, ce qui entraîne un manque d’oxygène, un essoufflement et des difficultés très importantes à respirer qui peuvent conduire à la transplantation pulmonaire.

Les emphysèmes sont souvent causés par trois facteurs :

-L’inhalation de substances irritantes comme la fumée du tabac

-La bronchite chronique (les symptômes sont sensiblement les mêmes)

-Un trouble métabolique congénital

Steve est née en 1975, il grandit au Havre auprès de ses deux parents. Fils d’une mère au foyer et d’un papa artisan peintre, des parents qui n’ont comme on pourrait dire vulgairement pas « chaumé » puisque Steve est entouré de trois frères et deux soeurs et durant les seize premières années de sa vie. Steve ne présente aucun signe anormal en ce qui concerne son état de santé. À l’age de 17 ans, Steve entre à l’école hotellière, une orientation scolaire rythmée et physique. C’est à partir de ce moment-là qu’il constate qu’il manque souvent de souffle et qu’il a du mal à respirer, mais pour lui hors de question d’alerter le peuple ni d’en parler, il est un jeune homme fier qui poursuit son quotidien sans s’inquiéter et qui préfère se concentrer non pas sur ses symptômes mais plutôt sur la jeune femme qui fait battre son coeur. Il va recroiser son chemin après l’avoir perdu de vue peu après le collège. Elle s’appelle Élizabeth et s’apprête à bouleverser sa vie,  le début d’une histoire d’amour tout simplement.

Deux années de sa vie passent jusqu’à ce que la vie de Steve soit bousculée dans tout les sens. Pour commencer, un climat familial glaciale s’installe, les parents de Steve décide de ne plus s’occuper de lui, il est livré à lui même du haut de ses 19 ans,. A cette même période, Steve vit une jeunesse mouvementée. Bien qu’il soit à ce moment là en stages chez les gendarmes, sa vie traverse une grosse zone de turbulences. Il enchaine les sorties, fume, boit de l’alcool et cumule les mauvaises rencontres. Ses fréquentations font de lui un petit voyou mais par chance son histoire avec Élizabeth dure et c’est elle qui l’aidera à se sortir de tout cela pendant qu’en sous marin, son souffle continue de le rappeler à l’ordre.

Au matin de sa vingtième année, il est victime d’un accident de voiture, un pneu qui éclate et c’est le drame. Il s’en sort sans blessures graves si ce n’est qu’il se sent très essoufflé à ce moment là. Quelques jours plus tard, Steve emmène sa voiture à réparer chez un oncle et durant tout le trajet c’est le cauchemar qui commence. Il est prit de violentes douleurs dans la poitrine, il décide de s’arrêter pendant le trajet sur un parking où là il se met carrément à l’arrière de sa voiture pour se reposer, sans appeler personne pour n’inquiéter personne et surtout pour ne pas se montrer dans un état de fragilité! Les douleurs et la sensation d’étouffement le conduiront à faire demi-tour et à rentrer chez lui. Après avoir franchit la porte de chez ses parents, il se précipite aux toilettes, il perd totalement le contrôle de son corps, son coeur s’accélère et il se vide sur lui même. Il tente tant bien que mal de chercher du souffle mais il se sent dans un état d’étranglement et là plus question de se taire. Après des années de silences sur son état respiratoire, cette fois il n’est plus possible de lutter . Ses parents inquiets comprennent que quelque chose ne va pas, Steve ouvre les toilettes et crie à l’aide!

Ses parents alertent immédiatement le Samu. qui arrive sur place et découvre que Steve un pneumothorax. Pour le soulager, le médecin lui injecte des anti-douleurs mais la situation s’envenime et le coeur de Steve s’arrête. Transféré d’urgence au CHU de Rouen après avoir fait repartir son coeur, c’est en réanimation que les médecins découvre un emphysème et décident de le transférer vers un autre hôpital parisien. Après une série d’examens, le diagnostique est confirmé, Steve souffre d’un emphysème pulmonaire hystiocitose au stade terminal. Pas le temps d’accuser le coup qu’il va devoir faire un choix et pas des moindres.  Celui  de réduire ses poumons mais dans ce cas son espérance de vie se limiterait à maximum 50 ans. Ou alors, seconde possibilité, la transplantation Bi-pulmonaire mais avec une chance sur deux qu’elle fonctionne.

Steve décide de choisir la greffe et devra donc attendre que celle-ci arrive en espérant que son coeur et tous ses autres organes tiennent le coup. À sa sortie de l’hôpital, Steve est relié jour et nuit à un tuyau d’oxygène, très affaibli, à bout de force, c’est Élizabeth qui s’occupe de lui telle une mère envers son enfant. Elle le lave, lui fais à manger, tout en poursuivant ses études! Quelle belle leçon d’amour et quel courage! Quelques temps plus tard, il reçoit un appel sur son « Tattoo ». Ah oui alors pour ceux qui n’ont pas connu il y avait les « Tatoos et les TAM-TAM » alors je ne vais pas faire un cours de technologie mais en gros ces petit engins étaient les produits phare avant le portable et quand ils se mettait à biper il y avait un numéro à rappeler. Pour les curieux je vous propose de les « googleliser » 😉

Le numéro était celui de l’hôpital et quand celui-ci s’affiche, cela signifie qu’il faut absolument sauter dans une ambulance et se rendre à l’hôpital. Un greffon est disponible et c’est le début d’une course contre la montre qui commence. Ce qu’il faut comprendre, c’est que l’organe du donneur peut aussi se dégrader très vite et dans ce cas il n’est plus possible, ni question de le greffer sur un vivant. C’est ce qu’il s’est passé pour Steve ce mois de décembre 1996 lors de son appel, en route pour l’hôpital on lui annonce que la greffe ne sera pas possible. Anéanti , en phase terminale c’est un coup de massue de plus,

Je connais pour ma part très bien ce sentiment pour l’avoir vécu aussi , en écrivant cet article j’ai l’impression de revivre des sentiments que j’ai rangé dans la boite de ma tête qui signifie «  Période de survie »

Son état se dégrade de jour en jour, il s’accroche de toutes ses forces pour surmonter cet appel qui a sonné comme un « faux espoir » et chaque jours gagné est une victoire sur la vie. En février 1997, le fameux Tatoo se remet à sonner et cette fois ça sera la bonne! Steve est immédiatement transporté à l’hôpital. Cette transplantation bi-pulmonaire est l’opération de la renaissance ! Steve se souvient s’être réveillé le lendemain matin avec un nouveau souffle et surtout en vie! 28 jours plus tard, c’est la sortie définitive de l’hôpital et le début d’une nouvelle vie. Et cette nouvelle vie il va la construire avec celle qui n’a pas lâché sa main durant tous ces mois de souffrance, Élizabeth.

En 2000, ils décident de se marier et c’est seulement quelques mois après leur union que sa femme tombe enceinte de leur premier enfant. Malheureusement, le destin frappe à nouveau sur le bonheur du couple puisque leur bébé présente des complications digestives et les médecins préconisent une interruption médicale de grossesse à 6 mois. Un accouchement normal pour un bébé nommé  Sarah, sans vie. Pour le couple qui à tout de même eu leur bébé dans leurs bras, c’est une douleur immense et déchirante. En 2002 , Steve et Élizabeth décident de remettre un bébé en route, ils donnent naissance à une petite Ludmilla, en pleine santé qui a aujourd’hui 15 ans. Après la naissance de cette petite fille, le couple se concentre sur leur carrière professionnelle afin d’envisager un avenir encore plus grand. Les années passent, Élizabeth est fonctionnaire de police et tout deux décident de s’installer en Bretagne. Steve de son côté est encore confronté à des petits soucis de santé mais sans gravité. Jusqu’en 2000 où son taux d’anti-rejets est inquiétant et ce sont ses reins qui le lâchent. Il doit donc être dialysé et être ré-inscrit sur une liste d’attente de greffe du rein cette fois.

Pour bien comprendre , les anti-rejets sont indispensable dans le cas de la greffe mais le traitement est très toxique et il entraine très souvent une dégradation des reins à long terme.

Par chance, il lui aura fallut attendre qu’un petit mois avant qu’un rein soit disponible, une bonne nouvelle n’arrivant jamais seule, puisque le jour où il entre au bloc opératoire, il apprend que sa femme Élizabeth est enceinte de leur deuxième enfant! Un nouveau rein, une autre petite fille Mélissa,  lui non plus ne chôme pas! Et ne comptez pas sur lui pour s’arrêter puisqu’en 2014 après 10 ans de greffe, le couple décide de tenter de mettre un route un autre enfant. Un garçon serait merveilleux ! Banco ! Leur petit Louka pointe le bout de son nez au moment de Noël!

Aujourd’hui ce super papa héros est surveillant dans une école. Steve vient de fêter ses 20 ans de greffe, un événement qu’il a fêter dignement pour rendre hommage à la personne qui lui a sauvé la vie en organisant ce qu’il y a de plus symbolique pour une greffé des poumons, une course bien sûr. Mais pour réunir des fonds il fallait créér une association. A l’aide d’amis qui on l’habitude de s’occuper d’association, Steeve crée l’association Ma Vie Mon souffle

Steve a donc organisé une randonnée pour fêter son vingtième anniversaire de greffe. Un événement qui s’est déroulé le 5 mars dernier avec succès et tous sont déjà entrain d’organiser un  prochain événements qui consistera a organisé une soirée dansante avec un repas couscous et tombola. L’argent récolté servira à offrir des cadeaux aux enfants hospitalisés à l’hôpital Marie-Lannelongue. Les cadeaux seront offert le 06 decembre prochain. Steve fait prevue de générosité et de bienveillance.

Une histoire à vous couper le souffle digne d’un grand héros !

Mon mot pour Steve :

Steve comme je le précise on ne se connait uniquement par les réseaux sociaux et pourtant je te suis très admirative et très reconnaissante par la confiance que tu me portes. Je me me permets de partager avec mes lecteurs un mot que tu m’avais adressé en tenant à te remercier pour tout l’espoir que tu véhiculer, sans oublier de saluer le courage de ta femme ainsi que celui de vos enfants qui ont vraiment des parents extraordinaires!

Salut Sabrina,

J’avais envie de partager ce jour là avec toi.

Et oui 20 ans de greffe aujourd’hui alors j’espère que tu auras autant d’année de greffe bi-poumons que moi et il n’y a pas de raison…

Vous pouvez rejoindre les pages de Steve à ces liens :

https://www.facebook.com/stevemalherbe76/

https://www.facebook.com/mavie.dondorganes

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