J’aurais préféré le jeu de « Un deux trois, soleil » plutôt que une, deux, trois, maladies

Vous connaissez la formule . nous sommes tous riches d’apprendre des autres et des parcours de vie de ceux qui nous entourent, que  nous soyons concernés ou non. La vie est faite pour s’enrichir, s’informer, s’aider et se soutenir. Alors même si le sujet de l’article peut ne pas vous parler, lisez-le jusqu’au bout tout de même. Aujourd’hui, je vous invite à découvrir l’histoire d’Adeline et SES combats contre LES maladies…

Lorsque je prépare mes sujets pour notre rendez-vous hebdomadaire, je fonctionne de deux façons avec mes témoins. Soit je les interviewe afin de vous raconter au mieux leurs histoires soit je propose l’expression libre sur « Les maux de Sab » et je laisse mes témoins mettre des mots sur leurs maux car après tout ce sont les mieux concernés non ? Aujourd’hui, je donne la parole à une jeune femme touchée par un mal que je ne connais absolument pas, la spondylarthrite ankylosante. C’est une maladie rhumatismale auto-immune inflammatoire chronique. Elle touche les articulations et surtout la colonne vertébrale ainsi que le bas du dos, les sacro-iliaques (articulation qui attache la colonne au bassin).  Cette maladie touche les hommes comme les femmes soit 0.3% des français qui en seraient atteints. La maladie évolue par pousser avec des phases de rémission, elle se traduit par l’évolution avancée des articulations, elles s’ankylosent et entraînent la déformation des articulations. C’est une maladie qui se développe par des facteurs génétiques qui surviennent surtout chez les personnes qui possèdent un gène particulier, appelé HLA-B27 ou par des facteurs extérieurs

Pour moi, tout a commencé en 2013-2014 sans forcement savoir ce qui me tomberait sur le coin du nez dans les années suivantes. J’ai commencé à avoir des douleurs dans le dos qui revenaient souvent. Je décide de me rendre à une première consultation chez le médecin, c’est après m’avoir ausculté qu’il en conclut à un lumbago en me préconisant de  faire attention…Quelques semaines plus tard, les douleurs reviennent et cette fois-ci cela serait une sciatique.  Mais que se passe-t-il là dedans ?

Je vis comme ça pendant quelques années. Je viens à consulter un rhumatologue pour avoir un autre avis médical. En janvier 2015, elle me fait passer des examens qui mettent en évidence des hernies discales mais visiblement celle-ci ne touchent pas les nerfs du dos.  Les choses s’arrêtent là pour quelques temps, trop peu de temps pour moi. Je pensais que tout serait fini. Plus de douleurs, plus de gène, plus rien. Mais ma joie fût de courte durée, les douleurs sont revenues de plus belles comme un troupeau de chevaux au galop.

Dès la fin 2015 à l’année 2016, je commençais à avoir des douleurs dans le bas du dos de chaque coté, des douleurs dites « à bascule ». Surtout le matin, j’avais des difficultés à me lever à cause de raideurs matinales. Il me fallait un temps de déverrouillage avant de commencer mes activités. J’étais contrainte de constater que mon corps était en perte de souplesse au niveau de la colonne, il était donc difficile pour moi de me pencher en avant pour diverses activités ainsi que dans mon quotidien comme par exemple m’habiller. Voilà les premiers symptômes,  puis est apparu des montées de fièvre à 38.5° voir 39°. Dans ces périodes, les douleurs toujours situées au bas du dos mais aussi jusqu’aux cervicales, ma cage thoracique est raide  et je dois maintenant faire face à ce moment-là à des douleurs dans l’articulation du sternum où les côtes s’attachent ce qui aggrave les problèmes respiratoires dont je suis atteinte.

Oui, parce que comme-ci je n’en bavais pas assez, je souffre également d’une maladie respiratoire obstructive inflammatoire qui m’empêche de bien respirer au quotidien. Une sorte asthme sévère qui touche directement ma capacité respiratoire qu’on évalue entre 35% et 40%, avec des encombrements bronchiques et infections récurrentes. Cet état et ces symptômes m’inquiètent de plus en plus. Un peu plus tard, mon médecin traitant me fait passer une radio du bassin pour tenter de poser un diagnostic à toutes ces douleurs. Verdict: une sacro-illite qui est le premier symptôme de la maladie. D’où mes douleurs dans le bassin et le bas de la colonne. Les choses s’aggravent encore un peu en septembre 2016. Une crise inflammatoire rend les douleurs plus sévères que d’habitude, j’enchaîne les pics fébriles, le bas de mon dos se bloque avec mon bassin, la zone douloureuse est brulante, impossible pour moi d’avoir le dos droit, la marche est difficile car mon poids du haut de mon corps n’est pas supportable sur le bassin. Même le simple fait de porte mon sac à main est au-delà de mes forces.

Je décide d’aller voir un ostéopathe pour me soulager sur le moment. Je me souviens être restée quelques jours avec ces douleurs,  je me souviens avoir pris une quantité folle d’anti-douleurs ainsi que des bains chauds pour me soulager. Une fois la crise passée, je suis allée chez le médecin, je lui ai retracé mon histoire et on a donc procédé à une prise de sang avec la recherche d’un gêné dans le sang dit « HLA-B27 ». Dans l’attente des résultats, une autre crise du même genre me reprend, tous les signes cliniques correspondent à une spondylarthrite. De plus, le test « HLA-B27 » s’avère positif. Mon médecin confirme cette orientation mais il a fallut attendre la confirmation d’un spécialiste. Pour soulager la crise, j’ai des anti-inflammatoire à prendre plusieurs fois par jours et du paracétamol pour la fièvre et les douleurs. Je revois la rhumatologue en ce début d’année de janvier 2017.

Le diagnostic est tombé. A 21 ans, je suis atteinte de Spondylarthrite Ankylosante. Merci pour la nouvelle et bonne année 2017.

Durant toute la période où la maladie faisait son apparition,  j’étais touchée par des problèmes digestifs qu’il était difficile de diagnostiquer et dont le fait de mettre un nom était fragile et incertain étant donné mon état général. Après une maladie, deux maladies, voici la troisième. La maladie de Cohn s’empare de son côté de mon intestin grêle. Entre 15% et 20% des personnes atteintes de la spondylarthrite peuvent développer la maladie de Crohn car elle est favorisée par le même gène le HLA – B27. Aujourd’hui, je suis un traitement pour les deux maladies car se sont en général les deux mêmes traitements pour la maladie de Crohn et la Spondylarthrite. De la Salazopyrine à prendre tous les jours associé à des cures d’anti inflammatoires. Mais aussi des séances de kinésithérapie pour le dos et de la kiné respiratoire pour mes bronches. Je teste le traitement jusqu’à la prochaine visite chez la rhumatologue. Si les crises reviennent trop souvent, les douleurs sont encore actives, on changera le traitement et se sera un traitement de biothérapie par piqure tous les 15 jours. Type Humira. Traitement plus inconvénient, avec des effets secondaires importants et une surveillance régulière sera de rigueur.

Au quotidien, j’ai dû réadapter ma vie car la spondylarthrite entraine des douleurs qu’il faut apprendre à gérer et demande à accepter de changer un peu le rythme de ma vie. A cause de la fatigue et des périodes de crises inflammatoire, il faut apprendre à gérer les périodes où s’aggrave les problèmes respiratoires à cause de cette maladie. Et la maladie de Crohn à aussi ses inconvenants au quotidien. 

Maladie de Crohn: et si on osait en parler sans avoir honte ?

En plus de mon traitement, j’ai de la kiné à faire tous les jours voir plusieurs fois par jour*. Mon kiné qui est formidable, donc les séances sont plus agréables c’est moins « chiant » d’y aller. Malgré tout cela, je poursuit ma vie d’étudiante même si je manque les cours souvent à cause des visites et des examens médicaux. Je suis souvent fatiguée (l’organisme se fatigue de s’attaquer contre lui même). Quand les  douleurs surviennent le matin, il me faut du temps pour déverrouiller mon dos. Entre 30 min et une heure, s’ajoute à ces matins, moins d’amplitude respiratoire où il me faut rester au repos. L’activité physique est recommandée, je fais du vélo, de la marche, du yoga, de la natation pour me soulager et garder la forme et c’est bon pour le moral.

Due à la maladie de Crohn,  j’ai perdu beaucoup de poids (10kg au compteur), j’en ai repris un peu 3kg mais bon cela me fragilise. Les douleurs au ventre me fatiguent, j’a une mauvaise digestion des aliments, des diarrhées parfois des nausées et même un peu d’anorexie avec une perte d’appétit. 

J’ai rencontré beaucoup de médecins et très peu m’ont pris au sérieux vu mon jeune âge. Trop de personnes jugent du jeune âge et pensent que la maladie ne peut toucher si jeune. Les médecins ont tendance à mettre très vite certains symptômes sur le compte du stress ou sur des pathologies qu’ils ont l’habitude de voir sans chercher plus loin. Il faut savoir que j’ai changé de médecin traitant entre le diagnostic, les lumbagos et les sciatiques. Aujourd’hui, je suis bien prise en charge mais cela a retardé la prise en charge de la spondylarthrite et de la maladie de Crohn par la même occasion et pendant ce temps les maladies se sont installées.

Je sais que je peux désormais compter sur mon médecin traitant, mon pneumologue, mon gastro-entérologue, mon rhumatologue et mon kiné, que ce sont de très bons professionnels en qui  j’ai confiance et qui me prennent bien en charge ce qui est important lorsqu’on est malade. A 21 ans, je profite de la vie,  je reste positive malgré quelques fois où c’est difficile au quotidien. Parfois je craque, je pleure, c’est humain mais ma joie de vivre reprend vite le dessus. J’ai envie de vivre à fond, de faire ce que j’ai envie de faire, me battre pour réaliser mes rêves et réussir ma vie professionnelle.

Dans l’immédiat, je vais finir mes études et obtenir tous mes diplômes pour envisager l’avenir dans le but de construire une famille plus tard!

Adeline.

Mon mot de la fin

En tant que maman, ce témoignage m’enseigne aussi une fois de plus qu’il faut toujours écouter son enfant, tenter de ne pas l’inquiéter mais ne pas sous estimer ses maux. Il y a des fois ou des périodes où l’on trouve des excuses, où l’on accuse son enfan. Les médecins aussi visiblement. Le plus difficile pour vous les enfants, les jeunes si comme Adeline on ne vous prend pas au sérieux, ne vous braquer pas c’est important, ne lâchez non plus pas le fait qu’il faut chercher ce dont vous souffrez si c’est vraiment le cas.

Mon mot pour Adeline

Un immense merci à toi pour cette leçon de courage, de nous avoir raconter ton histoire qui déborde de force malgré toutes tes épreuves, je te souhaite d’accomplir tes rêves et d’en rajouter à ta liste. Bravo pour ta détermination et surtout courage dans les combats que tu mènes.

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