Aujourd’hui, je vous parle d’un coup de coeur. Comme vous le savez, mercredi dernier, je me suis envolée pour Brest avec Athénaïs afin d’aller passer la journée avec les enfants hospitalisés grâce à l’association « Fée de bonheur ».  Une semaine après, je pense toujours autant à eux et j’aimerais pouvoir apprendre qu’ils souffrent moins et même plus du tout. Alors laissez moi vous raconter cette journée riche en émotion et particulièremetn ma rencontre avec la petite princesse M.

Nous sommes parties très tôt le matin, en commençant par un petit Starbucks à l’aéroport, des papotages de filles et des fous rires matinaux. Faire plus que jamais ressortir notre âme d’enfant avant de plonger dans la réalité des combats que la vie inflige à des enfants si jeunes est certainement la meilleure attitude à adopter. Inutile de se mettre dans une pression émotionnelle, les personnes que nous rencontrons sont malades et alors? Notre attitude devrait changer en prenant un air dramatique? Certainement pas! Un enfant reste enfant même malade. Il aime jouer, rire et s’évader de ce lourd quotidien. Cela ne signifie pas pour autant que cela ne nous touche pas, mais tant qu’il y a de la vie … vous vous connaissez la suite.

Arrivées à Brest, nous avons été déjeuner au port de Brest, histoire de respirer l’iode et le bon air breton avec Louis et Alain qui sont deux hommes charmants et dévoués pour l’association! Une petite association qui n’a peur de rien pour « leurs petits guerriers » pas même d’avoir pu réaliser le rêve d’un de leur « petit » qui à pu visiter l’Elysée et passer un moment privilégier avec le président de la république, me racontait Louis. Une fois rassasiées, nous sommes parties en direction de l’hôpital où à ma grande surprise je découvre une petite affiche qui annonce ma venue avec Athénaïs. Alors dans le cadre de mes activités cela arrive régulièrement mais je vous avoue que dans les hôpitaux cela me surprend toujours, car quand je franchis les portes d’un hôpital j’ai le sentiment d’être chez moi, sans filtre et dans ma vraie vie. Dans la réalité des choses c’est assez compliqué à expliquer, mais il y a deux Sabrina en moi, celle qui est atteinte de la mucoviscidose et qui vit depuis 36 ans dans les hôpitaux et celle qui vit sa vie avec ses activités dans un univers très superficiel, mais mon travail me plait malgré tout.

 

Une fois dans le service de pédiatrie, nous sommes accueillies dans la salle de jeux des enfants. En toute honnêteté, je n’ai pas forcément été tout de suite à l’aise, c’est toujours délicat d’arriver dans un endroit où vous avez ce rôle de « Guest » alors que l’hôpital je suis encore une fois  dans mon élément, jusqu’au moment où j’ai entendu une maman dire à sa petite fille:

 «  Tu vois ma chérie , Sabrina a été greffée des poumons »

Là je me suis détendue en pensant que je n’allais pas sentir de barrière et pouvoir expliquer que nous étions là pour partager et surtout montrer que rien est impossible. Je dis « nous «  car je rappelle qu’Athénaïs à elle aussi son histoire puisqu’elle à été greffé 3 fois du foie. Nous étions donc dans le même état d’esprit et dans la même démarche, nos histoires sont différentes mais un lien nous unit et personne de mieux qu’elle pouvait être à mes côtés pour vivre cette journée.

J’ai en tête toutes ces rencontres Alizia, Dylan, Morgane cette jeune handballeus,e belle comme un coeur qui à la suite d’une blessure à l’épaule a été diagnostiquée d’une leucémie et qui se retrouve enfermée dans une chambre stérile, privée temporairement de sa passion, de ses études et de sa vie de jeune femme. J’ai en tête la joie de vivre de Flavie qui elle aussi se doit d’être enfermée dans une chambre et être coupée de l’extérieur et malgré ça son énergie déborde!  Je pense également à Dylan et aux autres …

Mais je pense surtout à poupée M, je vais l’appeler comme ça car je me souviens que sa mamie insistait sur le fait que la maman de la petite ne voulait pas exposer sa fille, alors je respecte. J’ai beau être habituée et faire moi aussi partie de cette famille d’enfants qui à vécu des jours, des mois, des années hospitalisée. Dans le meilleur et dans le pire, perfusée, branchée, malgré ma carapace, il y a des rencontres qui arrivent encore à me transpercer le coeur. C’est le cas de cette petite poupée M, je l’ai vu arriver dans son fauteuil, dans la salle de jeu avec sa mamie, sa jambe tendue, son masque sur le nez, ses cheveux courts en état de repousse à cause de la chimio et surtout ses yeux qui pétillent avec un regard incroyable qui dégage tant de combativité.Elle n’avait même pas ouvert la bouche que sans oser aller vers elle, je me sentais toute petite et j’avais envie de lui parler.

La mamie s’est alors penchée vers sa petite fille en lui disant «Tu vois Sabrina aussi a été très souvent à l’hôpital, elle a été greffée des poumons ». Du haut de ses 8 ans, de sa voix parfaite qui fredonne toutes les chansons de son idole Katy Perry, elle n’a pas immédiatement relevé ce que sa mamie venait de dire mais elle s’est penchée vers moi pour me dire «Moi j’ai une maladie grave et pour l’instant je ne peux plus marcher en prenant dans sa main un téléphone pour me présenter ses animaux, sa famille, ses souvenirs, ses envies», j’ai totalement fondu au fond de moi sans le montrer, j’avais envie de la couvrir de câlins. En dirigeant mon regard sur tous ces appareils à perfusions en marche pour lui injecter je ne sais quoi, j’aperçois un long collier de perles, très coloré et très original.

Sa mamie a surement dû capter mon regard en le décrochant, elle propose à sa petite fille de m’expliquer la signification de ce collier. Et c’est tout naturellement qu’elle m’a dit « voilà tu vois ça c’est mon histoire, ma vie et chaque moment de ma maladie».  Au premier abord, j’ai trouvé ça surprenant, mais j’ai très vite eu un coup de coeur pour ce concept. Petite princesse m’a énuméré chaque signification de ses perles, ses séances de chimios, sa maman représenté par une chaussure rouge à talon, son papa par un boulon en rapport avec son métier, ses opérations, ses événements marquants, ses victoires, ses coups durs, ses vacances, ses souvenirs. Dans ce collier tout y est !

Elle m’a dit «Le jour où je serai guérie ce collier sera certainement très long, il ne me quitte jamais», alors voilà je vous ai mis ce collier en photo d’illustration de l’article. Quand j’ai demandé à petite princesse si je pouvais le prendre en photo elle l’a étalé sur la couverture qui recouvrait ses jambes et elle a formé un coeur avec celui – ci.

Alors j’ai trouvé le concept vraiment géniale et pour ceux qui traverse une épreuve longue et difficile une fois la victoire celui-ci vous permet de réaliser tous ce que vous avez traversé et certainement de par cette façon, vous rendre fier de votre parcours et votre combat !

Qu’en pensez- vous ?  Connaissiez -vous ce collier? En tous cas j’espère un jour recevoir la photo du collier de petite princesse M avec la perle qui symbolisera sa guérison et la victoire de son combat contre le cancer. Merci pour cette belle leçon de loin je ne t’oublierais pas.

 

Association Féé du Bonheur https://www.facebook.com/asso.feedubonheur

  1. magoline29 says:

    Je connais ce collier par l’intermédiaire de ma filleule de 4ans et demi suivie également à Brest pour une leucémie depuis 2ans et demi c’est super les perles de Ninon. Merci à vous de prendre du temps pour tous les petits guerrier que vous faites rêver. Je sèche mes larmes (oui vous m’aviez fait pleurer en racontant votre histoire tout comme athenais et vous me refaire pleurer avec ses quelques mots) et vous souhaite le meilleur

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