Mes chers lecteurs, aujourd’hui dans Les Maux de Sab, je témoigne en qualité de blogueuse mais surtout en tant que patiente atteinte de la mucoviscidose en testant l’application MUKK. Alors MUKK c’est quoi ? C’est une application qui va accompagner partout le quotidien des patients atteints de la mucoviscidose et de leurs proches.

Je vous avoue qu’au départ j’étais un peu frileuse sur l’idée, ne me demandez pas pourquoi, peut-être simplement, car j’ai toujours la crainte que ce genre de procédé nous entraine à une dépendance au même titre que les réseaux sociaux. Peur que l’on soit vite tenté de s’y connecter tout le temps ce qui pour moi inviterait d’avantage la maladie à prendre encore plus de place dans notre quotidien et dans nos pensées. Mais on ne peut pas juger sans tester! N’est-ce pas? J’ai donc installé l’application et en découvrant le « menu » cela a été un peu une révélation pour moi !

Je m’explique… Vous le savez, j’ai une vie assez mouvementée de par mes activités et même si je néglige aucun de mes traitements ou que je ne loupe aucune de mes consultations et que par dessus tout je suis très attentive à mon état de santé au quotidien, parfois, ma mémoire me joue des tours et une fois arrivée en consultation, j’oublie des détails ayant perturbés mon quotidien, des choses qu’il pas pu se passer entres deux rendez-vous, des observations à signaler à mon médecin. Voilà une des raisons pour laquelle je me suis vite approprié MUKK.

L’application s’adresse aux patients mais aussi aux proches du patient. Lors de votre inscription, on vous demande d’ailleurs de vous identifier dans l’une des deux catégories.

L’application dispose de trois outils principaux:

-Un agenda avec la possibilité de mettre des alertes pour les soins, les rendez-vous. Pour faciliter et améliorer l’organisation au quotidien avec la maladie.

-Un journal de bord pour noter les observations du suivi médical.

-Une rubrique nécessaire avec des informations pratiques et pédagogiques sur la maladie.

Une application très facile d’utilisation. Pour ma part, je la trouve très complète et je vais tenter de vous la décrire au mieux.

Vous retrouvez dans le menu :

« Mon Suivi » : Ce menu permet d’évaluer et noter au quotidien l’état général (Respiratoire, Digestif, Alimentation, Poids, Glycémie) et dans chaque catégorie des propositions d’observation  (je suis en pleine forme, je suis fatiguée, je tousse, j’ai des douleurs etc.). De plus, vous pouvez aussi noter des observations dans « Poids » si votre  fichue balance affiche – 1 kilo vous pouvez justifier par un texte libre comme par exemple « Gastro ou allergie alimentaire » ou encore  + 4 kilos sur la balance raisons mac do midi et soir depuis 3 jours ahah celui ci nous arrange déjà beaucoup mieux !

Ce ne sont que des exemples mais c’est important parfois d’y noter certains détails. Dans ce menu aussi vous avez la possibilité d’y inscrire les soins, les horaires, les choses importantes à programmer comme les traitements, les consultations etc…Un large menu qui permet de noter et vous rappeler vos rendez-vous, très pratique si vous avez un cerveau de poisson rouge comme le mien c’est le top du top !

 

« Mes Fiches » : Une partie très bien faite sur l’information autour de la maladie en général. Explication de la maladie, la transmission, le dépistage, les soins, la check-list du voyageur (très bonne idée). Mais aussi des informations utiles pour la vie sociale, des conseils, des informations, dont vous pourriez avoir besoin pour vos démarches…Excellente rubrique, je vous cache pas l’attente que j’ai quand à l’alimentation de cette catégorie qui j’espère sera complété et très souvent actualisée, car j’ai beaucoup de familles et de jeunes qui m’écrivent souvent en m’expliquant qu’ils sont perdus et en manque d’information. Rappelons que dans les CRCM, la prise en charge de la pathologie est évidemment la priorité des équipes et bien que la vie sociale soit importante, chacun à son domaine d’actitivité et dans ce cas, les patients et les familles sont souvent laissés sans réponses et en manque d’informations.

Et puis si parfois cela vous gonfle d’expliquer la maladie de vive voix invitez les gens à télécharger l’application, c’est un très bon moyen d’informer. Un peu de lecture ne fais pas de mal pour une explication claire et détaillée!

« Mes infos » : Très pratique aussi avec deux menu :

-Contact : Afin d’y entrer les numéros nécessaires qui vous permettent de ne pas associé tous les numéros médicaux à votre répertoire personnel, une manière de bien distinguer les deux choses et ce n’est pas une mauvaise idée.

-Documents : Où vous pouvez entrer vos comptes rendu medicaux, vos résultats, radios, ECBC,EFR… Génial aussi pour vous éviter de vous trimbaler avec 36 000 papiers ou d’en perdre la moitié.

Exemple: pour vos ordonnances, si jamais vous oubliez ou perdez l’original, avoir un double en scan dans votre application peut vous être d’une grande utilité en cas de pépin. Cependant, je vous rappelle que le format papier de vos ordonnances sont prioritaires.

Voilà mon avis général pour la partie Patient.

En ce qui concerne l’autre choix d’identification c’est à dire «Parents proche ou aidant». Je ne vais pas être très objective car je suis avant tout dans la peau de la patiente mais en toute transparence je vais vous donner mon avis car pour cette rubrique je mets tout autant d’étoiles.

Je trouve vraiment fondamental et très bien pensé encore une fois de ne pas négliger les proches qui vivent la maladie tout autant que le patient. L’application donne la possibilité d’exprimer son ressenti,  d’y noter ses observations personnelles sans forcément s’adresser et en parler directement au patient afin de ne pas angoisser ou étouffer celui-ci. On le sait, la maladie peut être conflictuelle dûe à ses contraintes, la lourdeur des soins au quotidien ou tout simplement à l’état d’épuisement certains jours. Nous, patients, nous n’aimons pas nous sentir trop                « cocooner », bien souvent nous voulons être autonome et ne voulons pas toujours tout partager avec nos proches.

Pour autant l’entourage n’est pas à négliger, il a aussi ses propres angoisses et veille notre suivi mais aussi aux évenventuelles négligences du traitement qui pourraient permettre d’informer, prévenir et donner la possibilité au corps médical de trouver un moyen d’intervenir et d’améliorer certaines contraintes. Voilà une raison à laquelle cette option fait parti intégrante du noyau.

L’application est parfaite également pour les jeunes parents afin de les aider à l’organisation et se faire à une maladie qu’ils découvrent au quotidien, planifier les soins afin de ne rien oublier, permettre de gérer plus confortablement les contraintes de la maladies avec un outil qui vous accompagne et où ils peuvent trouver l’essentiel des informations nécessaires.

« Un petit mot sur le désign de l’application » :

Oui c’est important! Le choix de ne pas avoir utilisé directement le mot « Muco» pour l’appellation est vraiment bien de façon à garder un peu de discrétion sur les téléphones par exemple. L’image est joliment représenté par un nuage quoi de plus symbolique. En revanche, je ne suis pas super fan du Orange mais ce n’est que mon avis à moi.

«Ma suggestion pour l’améliorer» :

Ce que j’aurais envie d’y trouver en plus pour compléter le côté information, peut-être des articles sur les nouveautés et les avancées sur la mucoviscidose. Là encore je m’explique, comme beaucoup de personne, j’ai crée l’alerte « Mucoviscidose »  sur google mais je n’ouvre presque plus les articles car on y trouve trop de choses et pas toujours sérieuses à mon avis. Et pourtant j’aimerais être informée sans avoir besoin d’aller chercher les informations dans la jungle de google.

Pour finir je me permet une mise en garde personnelle et cela rejoint l’apriori frileux que j’avais au départ. Cette application est un excellent outils. Néanmoins attention à ne pas passer ses journées dessus et là je profite de cet article pour passer un message qui n’est pas directement lié à l’application mais je mets un point d’exclamation! C’est de surtout ne pas vivre en fonction des horaires et de l’application. Là je parle aux parents en tant que vieille patiente! Je prends un exemple une fois de plus :

Si sur votre ordonnance il est indiqué « AEROSOLS à faire deux fois par jours », inscrivez-le sur l’application afin de ne pas oublier de le faire par contre si votre enfant est en activité ne rentrez pas exprès et ne cessez pas telle ou telle activité pour un traitement qui n’est pas à faire à la minute. N’interrompez pas un goûter d’anniversaire ou autre, si votre médecin n’exige aucune heure fixe laissez vos enfants vivre par pitié! J’entends tellement de choses que j’insiste sur ce point:il faut respirer et vivre !

Dans mon cas, j’ai notifié l’alarme de mes anti rejets à heure fixe 7H-19H car ces prises sont vitales et ordonnées par le médecin. Pour le reste de mes traitements, je ne cours pas chez moi dès que la notification s’affiche sur mon mobile. En résumé, tout noter et programmer sur l’application afin de ne rien oublier oui, vivre en fonction de tout cela non et non!

Mon deuxième bémol : est que l’application ne se télécharge pas à l’international, c’est une remarque assez vache de ma part puisque l’application est nouvelle et qu’il faut lui laisser le temps de s’installer.

Mon avis général:

Une application complète et bien pensée que je conseille vraiment à condition de ne pas passer ses journées dessus encore une fois. Très simple d’utilisation et vraiment utile pour les patients, familles et proches mais aussi pour le corps médical! Donc longue vie et bravo MUKK ! Voilà voilà maintenant les amis j’attends vos avis , vos observations et remarque 🙂

Plus d’information grâce à Vaincre La Mucoviscidose et Novartis qui sont à l’origine de MUKK

 

L’application est téléchargable GRATUITEMENT

Dans l’APP STORE  et dans le GOOGLE PLAY

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